LES DERNIERES CONFERENCES et REUNIONS PARENTS-PROFESSIONNELS

CONFERENCE
27 AVRIL 2013




CONFERENCE 
 30 MARS 2012




Près de 150 personnes étaient présentes à cette conférence débat. C'est une grande satisfaction après plusieurs semaines de travail intense pour les bénévoles de l'association.

Les témoignages étaient très complémentaires. 

Les films de la MAS St Jean de Malte ont permis de découvrir que l'intégration en milieu ordinaire n'est pas réservée uniquement aux personnes autistes dites de haut niveau. Le travail de la MAS mérite d'être salué tant pas son efficacité que le respect de la personne. Beaucoup d'humanité et d'humilité. Félicitations à l'ensemble de l'équipe, aux intervenants extérieurs et aux résidents.


Le Docteur Fiard a fait une description de ce qu'est l'autisme de haut niveau, le syndrome d'Asperger, et insisté sur la nécessité d'utiliser son énergie pour trouver les solutions d'"intégrations" plutôt qu'à réfléchir aux différences entre telle ou telle forme d'autisme. Le diagnostic est bien sûr nécessaire pour savoir à quoi nous sommes confrontés, mais il est évident que ce qui doit être mis en place en fonction des capacités de chaque personne, dans le respect de la personne doit faire l'objet de toute notre attention. Nous devons retenir de son intervention qu'une personne autiste qui peut vivre en autonomie, ne vivra peut-être pas dans les conditions que nous, neurotypique, attendons... il faut respecter ses choix, qui lui conviennent. Une personne autiste lorsqu'elle n'est pas confrontée aux personnes neurotypiques, au milieu neurotypique...n'est plus autiste. Nous remercions le Dr Fiard pour ses exemples concrets. Rendre accessible au plus grand nombre la compréhension de ces troubles si compliqués à comprendre n'est pourtant pas une mince affaire. Nous pensons qu'il y a réussi.




Le témoignage de Jérôme Ecochard, autiste Asperger de 54 ans, a été très attendu, et très écouté. Les personnes dans la salle ont pris spontanément la parole pour l'interroger sur certains aspects de sa vie (relations amicales, amoureuses, avec ses parents...) sur une éventuelle souffrance... Jérôme comme les autres personnes autistes dites de haut niveau nous apprennent beaucoup sur le fonctionnement des personnes TED. Nous pouvons imaginer que ceux qui ne peuvent pas s'exprimer de la sorte ressentent en grande partie le monde de la même manière. Nous ne pouvons qu'avoir un profond respect pour les personnes autistes dont l'humilité est un exemple. Jérôme est vraiment une très bonne personne. Nous espérons qu'il reviendra. Nous l'inviterons encore cela ne fait pas de doute.


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REUNION PARENTS  /  PROFESSIONNELS

(18 février 2009)







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CONFERENCE SUR LE SYNDROME D'ASPERGER




ET L'AUTISME DE HAUT NIVEAU




(16 janvier 2008)











Programme :
19 h à 20 h 30 : l'enfance et l'adolescence : la vie en société, en famille et à l'école : témoignages de parents,
intervenants : M. Charles Durham (psychologue, formateur EDI) et Mme Mackowiack (inspectrice Education Nationale chargée de l'Adaptation et la Scolarisation des élèves Handicapés de Charente Maritime)

20 h 30 à 21 h : Buffet

21 h à 22 h : l'âge adulte, quels projets de vie ?
Témoignage d'une personne atteinte de TED (Troubles Envahissants du Développement)
Conférencier : Charles Durham.

22 h à 22 h 30 : échanges avec la salle.


Pour Plus d'information :
Autisme Charente Maritime
05.46.87.53.94
autisme17@gmail.com




30 rue du Champ de Foire
17300 Rochefort








Compte-rendu de la réunion du 16/01/2008
Syndrome d’Asperger et autisme de haut niveau
Quelles pistes pour une vie sociale de qualité ?






La séance est ouverte par le discours de la présidente d’Autisme Charente-Maritime qui présente ses vœux ainsi que ses remerciements au directeur du centre de la mer de Rochefort pour son accueil qui permet cette rencontre ainsi qu’au CCAS point handicap de Rochefort pour son aide.
Puis Monsieur le directeur du centre de la mer expose les activités de ce centre, et notamment l’effort accompli pour l’accueil des personnes handicapés. Il souhaite améliorer ce dispositif pour que les personnes autistes puissent mieux en profiter.




TEMOIGNAGES DES FAMILLES.





Madame G :





Je suis la maman de Bastien, 8 ans, scolarisé en CE1 à l‘école Champlain de Rochefort. Bastien est atteint de troubles envahissants du développement de haut niveau. Je suis également vice-présidente de l’association Autisme Charente Maritime dont je suis fière qu’elle soit l’organisatrice de cette soirée.
Même si mon témoignage se veut positif et encourageant, j’ai quand même envie de dire que les choses ne sont pas faciles.
Le premier pédopsychiatre nous a assuré pendant un an que Bastien n’était pas autiste, voici le contenu de son certificat: « le diagnostic qui a été donné s’est appuyé sur les trois classifications et si certains éléments concordaient avec un autisme infantile, ce diagnostic est resté prudent. Il s’agit d’une forme de troubles envahissants du développement définis comme dysharmonie évolutive dans la classification française ».
Nous étant renseignés sur ce qu’est la dysharmonie, nous savions donc qu’il s’agit d’une forme d’autisme mais n’avions pas entendu le mot. Les 2 pédopsychiatres suivants nous ont parlé d’autisme de haut niveau, puis de syndrome d’Asperger. Syndrome dont nous a ensuite parlé le premier pédopsychiatre. Voilà, pour nous maintenant c’était enfin clair. Bastien avait 4 ans.
Tout cela a enclenché la prise en charge en hôpital de jour, à laquelle nous avons apporté des compléments orthophonie, orthoptie, éducatrice à la maison, utilisation d‘outils visuels comme un emploi du temps journalier…. Ceci a permis à Bastien d’entrer en contact avec nous, de trouver des outils pour communiquer, d’avoir des repères spatio-temporels, de le rassurer, prendre confiance et accepter de se tromper, de trouver de bonnes méthodes et d’apprendre des codes sociaux…. Notre vie familiale tournait quasi uniquement autour de Bastien, ce qui depuis à connu une amélioration.
Bastien a fait son entrée en maternelle à 3 ans, et les 2 premières années se sont très bien passées. Malgré ses bizarreries, il était calme et ne dérangeait donc personne. La maîtresse de PS, qui connaissait pourtant le diagnostic disait de lui c’est « un enfant précoce, les activités que nous lui proposons ne l’intéressent pas ». Avec le recul sans doute avait-elle raison sur ce dernier point.
Nous avons fait à l‘entrée en MS, conjointement avec l’école et le médecin référent de l’hôpital de jour, une demande d’Auxiliaire de Vie Scolaire notre vœux étant de maintenir Bastien dans le circuit ordinaire. Il n’a pas été simple d’obtenir cette aide. Il nous a fallu convaincre les commissions de l’époque d’une part que cela était nécessaire pour que Bastien progresse mais surtout qu’effectivement Bastien faisait des progrès malgré son diagnostic, et qu’il continuerait à en faire, nous en étions persuadés. En fin de moyenne section l’institutrice notait sur son livret « « Bastien est souriant et semble épanoui. En classe il demande à faire comme les autres du « travail » puis s’il peut aller jouer une fois la tâche achevée. Il a intégré ce qu’est un écolier. » Mais les plus grandes difficultés de Bastien étaient de comprendre les consignes collectives, qu’il n’intégrait qu’une fois qu’on lui reformulait personnellement et de répondre lorsqu‘on lui posait une question.
- Bastien a donc obtenu une AVS à l’entrée en grande section après de nombreuses heures passées à taper des courriers, téléphoner, se déplacer….Des heures qui croquaient à pleines dents le temps que nous pouvions consacrer à nos 3 enfants, à notre famille…. mais des heures qui ont été largement récompensées.
- L’année de Grande section a été douloureuse. Et nous ne pouvions plus compter sur la précédente équipe de l’école pour nous soutenir, elle avait complètement changé. Bastien était mis à l’écart pour les sorties et certaines activités telles que le tutorat avec des élèves de l‘élémentaire…Il était passé du statut d’écolier à celui de « peine perdue » ne méritant pas qu’on s’attarde trop sur son sort puisque ce dernier était la classe spécialisée pour troubles du comportement.
Cette année là peu à peu j’ai perdu confiance en mon fils, j’ai perdu confiance en moi même et en tout ce qu’on pouvait me dire… mais nous avons choisi de maintenir Bastien en maternelle, de ne pas le précipiter vers la porte de sortie du circuit ordinaire. Ce qui, selon certaines personnes, revenait à reculer pour mieux sauter, mais ces mêmes personnes ont quand même soutenu sur le papier notre choix, espérant que nous finirions par comprendre que nous nous entêtions inutilement ….Et Bastien a refait une GS avec une nouvelle maîtresse, la succession de 3 AVS en début d’année jusqu’à l’arrivée d’Emmanuelle qui l’aide encore aujourd’hui.
Petit à petit nous avons repris confiance, confiance en Bastien, confiance en nous, confiance en l’école….l’année n’a pas été facile, mais Bastien réussissait à atteindre chacun des objectifs qui lui étaient fixés….alors si nous adultes nous permettions de lui demander d’aller encore plus loin et qu’il y arrivait, nous ne pouvions pas concevoir de lui dire « ce n’est pas encore assez » pour passer en CP. Car c’était là notre objectif. Que Bastien entre en CP, que nous avisions à ce moment là si oui ou non il était capable d’apprendre à lire, écrire et compter….
- Bastien a fait son entrée en CP, dans SON école, celle de son frère, de sa sœur, de ses copains, avec une maîtresse qui aurait pu avoir des à priori, et qui sans doute avait des craintes, mais qui n’a jamais fait de différence. Bastien dès l’entrée en CP n’était plus le même. Il était rayonnant, heureux d’entrer à la grande école, le premier soir il a apporté son cahier de texte dans lequel il avait écrit en cursive alors qu’en juin cela était encore presque impossible. Avant Noël il commençait à lire, et pour ce qui est de compter, c’est un chef !
Cette année il est en CE1 avec la même maîtresse. Dans cette classe Emmanuelle, l’AVS aide deux enfants en intégration scolaire. C’est dire si pour une maîtresse il faut passer par dessus ses craintes.
- Des prises en charge restent nécessaires mais celle-ci se sont considérablement allégées, et surtout le lien entre tous les intervenants auprès de Bastien est vraiment positif. Bastien n’a pu que mieux s’épanouir grâce à ce terrain d’entente.
Nous sommes fiers de lui et de chacune des taches de feutres qu’il peut faire sur ses doigts. Fiers des efforts considérables qu’il fait chaque jour. Tant sur le plan scolaire que sur le plan de la communication. Bastien nous fait souvent oublier qu’il est un enfant différent. Nous avons toujours joué franc jeu. Bastien va au centre de loisirs, il fait depuis cette année du piano, va à l’école de natation…Les personnes les plus proches ont presque toujours fait preuve d’écoute, d’ouverture, et de confiance. C’est sans doute ce qui nous a donné du courage !
Mais il lui reste toutes ses manies, envahissantes, agaçantes parfois…il a cette franchise que je ne connais que depuis que j’ai rencontré mon fils et d’autres personnes atteintes de TED . Il a aussi cette manière de toujours vouloir tout contrôler et tout le monde, qui nous est parfois difficilement supportable, cet entêtement excessif, et surtout cette recherche de perfection dont il n’a pas conscience qu’elle est inatteignable,!!!
Pour terminer mon témoignage je voudrais vous dire combien il est important que l’ensemble des acteurs de la scolarisation et la prise en charge de nos enfants travaillent ensemble et avec nous les parents. Et combien il est important de penser leur prise en charge de manière à les insérer dans la vie sociale ordinaire. Nos enfants sont des personnes riches, ils sont intelligents et doués dans des domaines souvent « spécifiques ». Leurs particularités ne sont pas bien prises en compte . Un groupe Asperger / TED bon niveau s’est formé l’an dernier sur Rochefort et nous réfléchissons pour mettre en place des groupes d’habiletés sociales, vous savez être habile socialement c’est connaître les codes sociaux ce que nous apprenons naturellement, et que nos enfants eux n’apprennent pas de manière aussi spontanée. Je suis convaincue que c’est ce que nous avons de mieux à leur apprendre……associé à ce que nous avons de mieux à leur apporter : notre confiance !
Témoignage de M. Dupuis, directeur de l’école où est scolarisé cet enfant.
Actuellement son établissement soutien l’intégration scolaire de plusieurs élèves dont 2 dans cette classe de CE1, et il en est fier. Il se souvient du premier contact avec "les parents de Bastien" et de la détresse dans laquelle ils étaient par rapport aux difficultés qu’ils rencontraient avec certaines administrations. Du fait de ce qui avait été dit de Bastien les parents et l'école décidèrent de fixer un objectif clair qui était celui de l'acquisition de la lecture sur 2 ans. Cette objectif a été atteint bien avant à la surprise de tous, y compris des parents. Et cet enfant n'est pas en échec scolaire du tout.
Pour lui la réussite de l’intégration scolaire est due à plusieurs facteurs :
Une présence fréquente et importante à l’école de l’élève,
Des instituteurs formés, car cela manque. Mais Bastien a eu la chance d'avoir une institutrice ayant de l'expérience (en années)
La stabilité des autres enfants, il a souligné le fait que cette école est une école qui accueille en grand nombres des enfants sans difficultés sociales, et que la scolarisation de Bastien dans un autre établissement de la ville n'aurait peut-être pas été aussi favorable
La stabilité de l’accompagnant (AVS),
Se fixer des objectifs.
Il précise que l’intégration est une volonté, que chaque jour il est surpris agréablement par ces enfants qui par leurs différences apportent un plus à son école.





Témoignage de Madame B.






Je suis la mère d’Antoine, qui a 7 ans, atteint du syndrome d’Asperger, et qui est actuellement en CE1 dans une école dite « classique », avec une auxiliaire de vie scolaire chaque matin.
Je me permets de rappeler que ce que je vais raconter est notre histoire, un exemple parmi beaucoup d’autres, et que certains autres témoignages pourraient être très éloignés de celui-ci, tout comme d’autres pourraient y ressembler.
En Septembre 2003, nous sommes allés chercher notre fils de presque 3 ans après sa deuxième matinée d’école, et nous l’avons trouvé seul dans la cour, jouant tranquillement, et d’ailleurs pas l’air particulièrement affecté de quoique ce soit.
La maîtresse, qui ne s’était rendue compte de rien, nous a dit « pourtant j’ai tapé dans mes mains et tous les autres sont venus… »
Je vous passe le fort agacement que nous a occasionné cette réflexion et qui nous a par la suite fait changer d’école, mais si je pointe cette anecdote aujourd’hui, c’est qu’elle est finalement très significative dans le parcours scolaire d’Antoine.
En fait, dès le départ, il n’avait déjà pas compris les signes sociaux de base à l’école.
Cet enfant que nous considérions bien sûr un peu « particulier » dans sa très petite enfance, est devenu alors le partenaire d’un parcours du combattant à l’école.
Je n’ai pas le temps de m’étendre sur la longueur et la difficulté d’obtenir un diagnostic, ce serait l’objet d’une conférence entière, mais disons que c’est véritablement l’entrée à l’école qui a marqué sa différence.
La deuxième école a été aussi une épreuve difficile, on nous disait qu’il n’était pas « gérable » car il ne dormait pas à la sieste, certains parents « bien » intentionnés nous faisaient savoir que l’école « n’était pas un hôpital »il s’est fait souvent agresser par d’autres enfants…il a été déscolarisé quelques mois et est finalement entré dans l’école où il est actuellement.
Parallèlement la course au diagnostic était enclenchée, nous avons au final consulté 5 pédopsychiatres, 3 psychologues et je passe les autres intervenants. Il a eu en tout 14 institutrices et 3 AVS !
En cours de CP, période ou nous avons obtenu son diagnostic, il a eu une AVS et à partir de là je crois qu’on peut dire , en tout cas c’est ce qu’il dit lui, qu’il s’est mis à aimer l’école.
Tout cela pour expliquer à quel point il est encore difficile de scolariser sereinement un enfant différent.
Ce qui revient le plus souvent quand je dis que j’ai un enfant autiste, c’est « il parle ??! !» (avec 2 gros points d’exclamation et d’interrogation) juste après, quand j’explique que oui, il a parlé très tôt, qu’il a su lire spontanément à 4 ans et dort avec des encyclopédies, que ce n’est pas un problème de déficience mentale mais un handicap social et sensoriel , avec des problèmes de compréhension et de comportement, inévitablement on me dit « mais il va à l’école ? « ou « il n’y a pas un centre par ici ? ».
J’ai souvent l’impression que le terme d’intégration est inconcevable pour la plupart des gens quand il s’agit d’autisme.
La question qui se pose est : comment peut-on parler d’intégration sociale s’il n’y a pas eu avant intégration scolaire ?
Et comment peut-on imaginer une amélioration des problèmes presque essentiellement sociaux de nos enfants en les mettant à l’écart du système scolaire dit classique ?
C’est à l’école qu’il apprennent le monde, qu’ils s’entraînent à développer des stratégies pour en faire partie tout en gardant leur différence.
Ces stratégies, cette « rééducation sociale », Antoine les apprend avec différents intervenants (orthophoniste, psychologue, psychomotricienne, orthoptiste) nous les travaillons aussi à la maison grâce à des formations et beaucoup de travail, mais sans l’école qui est le premier lieu social « réel » que rencontre un enfant, tout cela n’a plus aucun sens.
Ce n’est pas simple, ni pour les enseignants ou l’AVS, ni pour les autres enfants confrontés à cet étrange fonctionnement, ni pour les parents qui réceptionnent le soir un enfant fatigué et énervé par les efforts d’adaptation qu’il a dû faire, encore moins pour lui, qui dépense une énergie considérable que nous n’imaginerions pas, mais c’est possible.
Antoine est particulier, je sais combien il peut apparaître parfois bizarre, ou fatigant , ou incompréhensible, mais il aime apprendre, il aime l’école, c’est un excellent élève et il fait de gros efforts socialement.
Je sais aussi qu’il ne ressemblera jamais à un enfant « classique », mais que grâce à l’école et à un vrai partenariat comme il y a aujourd’hui entre les intervenants qui l’entourent , il apprendra des stratégies sociales dont il a besoin pour faire partie de la société quand il sera adulte.
C’est pour ça que j’ai accepté de témoigner ce soir.
Parce que j’ai envie de dire combien le rôle de l’école est primordial dans l’évolution du handicap de nos enfants, combien il est important de collaborer entre parents, enseignants et intervenants, que ce soit l’AVS, l’inspection académique, l’enseignant référent, l’orthophoniste, l’orthoptiste, la psychologue, la pédopsychiatre, etc.
Il faut la participation active de tous pour que cela puisse fonctionner.
Et que la place des enfants autistes de haut niveau ou asperger, et d’ailleurs je pense de beaucoup d’autistes déficients mais là n’est pas le sujet, est avant tout à l’école et que tout le monde peut se donner les moyens pour que ça se passe comme ça.
Et cela passe bien sur par l’information, comme ce soir avec cette conférence…




Témoignage de Monsieur JACQUES





Joévin est né le 22 avril 1996.
C’était un bébé souriant et remuant, comme n’importe quel autre bébé
Il disait papa et c’était son seul mot jusqu’à l’âge de 2ans ½ - 3ans…Pour dire oui, il émettait un son guttural en secouant la tête une fois de haut en bas, et pour dire non, le même son en secouant une fois la tête de gauche à droite… Ce qui nous a mis la puce à l’oreille car à son âge, un enfant a déjà plusieurs mots à son vocabulaire, et puis il était passionné par le mouvement des roues de sa poussette et de ses petites voitures …
Nous avons donc décidé de consulter une pédopsychiatre, qui après l’avoir « examiné » a décrété que si Joévin ne parlait pas, c’était parce qu’il était déboussolé par nos fréquents déplacements en vacances dans notre famille .
Mme Courant au CAMPE, après avoir évalué Joévin avec l’aide d’une psychomotricienne, a détecté chez Joévin des traits autistiques, qu’elle a qualifiés de psychose infantile.
Joévin a donc été intégré pour des demi-journées à l’hôpital de jour. C’était en 2001.
Joévin savait alors lire, compter, réciter l’alphabet à l’endroit et à l’envers, et parlait avec un langage peu structuré, un vocabulaire très restreint, mais compréhensible malgré tout.
En 2003, à notre demande et avec l’aval de la pédopsychiatre de l’HdJ, nous sommes allés à Tours, au centre de ressources autisme faire diagnostiquer Joévin une 1ère fois, puis en 2006 une seconde fois. Il a été diagnostiqué autiste atypique avec des traits Asperger.
VIE FAMILIALE ET VIE EN SOCIéTé
Joévin, petit, était très casanier et rechignait à sortir, il ne voulait pas aller dans des endroits qu’il ne connaissait pas, cela l’angoissait beaucoup. Du coup, pour ne pas le déstabiliser, nous restions le plus souvent à la maison et évitions les déplacements. Toutefois, les voyages dans notre famille ne lui déplaisaient pas car il savait qu’il allait voir ses mamies. Avec sa petite sœur, cela se passait plus ou moins bien, ça dépendait des moments, mais ni plus ni moins qu’une famille normale je pense !!!
Par contre, ce qui l’angoissait, c’était quand nous prenions une route différente de celle que nous avions l’habitude de prendre…
Joévin avait beaucoup de mal à tenir en place, il ne pouvait pas rester assis plus d’une minute sans bouger…
Joévin était très maladroit, il tombait très souvent, sa démarche était gauche, il avait de ce fait beaucoup de bleus sur les jambes et les bras, se blessait aussi souvent, suture au front, doigt ouvert etc…
Il avait et a toujours d’ailleurs, mais beaucoup moins, heureusement, une terreur des chiens, chats, petits ou gros.
Son alimentation relevait du parcours du combattant : jusqu’à l’âge de 4 ans, il ne mangeait que des purées moulinées, il ne tolérait aucun morceau, si petit soit-il. Petit à petit, nous avons réussi à lui faire mâcher quelques aliments, mais son alimentation restait très sélective : nuggets, frites, pâtes nature et poissons panés, laitages : un fromage bien spécifique (caprice des dieux) et danette au chocolat. C’était tout ce qu’il acceptait de manger, aucun fruit ni autre légume.
Et puis, à l’hôpital de jour, ils ont réussi un tour de force durant tout le temps où il y était : depuis lors, Joévin mange toute sorte de viande (mais sans sauce !!!), il accepte de manger quelques légumes mais en petite quantité. Il mange aussi des compotes et accepte de temps en temps de manger une clémentine.
PARCOURS SCOLAIRE, HÔPITAL DE JOUR ET IME FRAINEAU
Joévin a fait sa rentrée scolaire à 2ans ½, il y allait juste le matin simplement, puis juste 1h, très rapidement après sa rentrée car il ne faisait que pleurer et restait assis dans le vestiaire car la maîtresse n’arrivait pas à le consoler…
De janvier 1999 à juin 2000 : Après notre déménagement, changement d’école, et là, pareil : Joévin restait à l’école juste 1h30, car il pleurait beaucoup et donc situation assez ingérable pour l’institutrice. Petit à petit, elle a réussi à l’apprivoiser, et à lui faire faire les activités comme aux autres, ça a duré 1an 1/2, avec des hauts et des bas mais ça a fonctionné, toujours sur une matinée. C’est à ce moment-là que ses troubles ont été diagnostiqués. Et il a donc été décidé, que parallèlement à sa scolarité, Joévin irait à l’hôpital de jour.
De septembre 2000 à juin 2002 : Ensuite, changement d’école, car l’institutrice de moyenne section de l’école où il était, a refusé de s’en occuper. Dans sa nouvelle école de Chaniers, il a eu un maître pendant 2 ans. Ce furent les 2 meilleures années scolaires pour Joévin qui a adopté son maître sans aucune difficulté et se pliait assez facilement grâce à lui, aux exigences de la classe.
De septembre 2002 à juin 2003 : Ensuite, une nouvelle maîtresse, qui n’a absolument rien compris à Joévin et qui donc l’a pris en grippe dès le départ ; elle tolérait Joévin car la directrice l’avait voulu ainsi mais c’était tout, ce qui n’a pas facilité les choses, ni pour elle ni pour lui, Résultat : une année catastrophique, malgré la présence d’une AVS.
De septembre 2003 à juin 2006 : Ensuite, CLIS hôpital de jour pendant 3 ans, et là, que des hauts et des bas, mais Joévin progressait malgré tout. Mais ni l’institutrice spécialisée, ni l’éducatrice ne sont parvenues à le canaliser… Ayant atteint la limite d’age en Clis HdJ, il a fallu trouver une nouvelle structure, ce qui a été très difficile, car les structures adaptées sont très rares d’une part , et d’autre part car les angoises de Joévin ont été assimilées à des troubles du comportement et la solution trouvée par la MDPH a été l’ITEP, que nous avons refusé, et heureusement…
De septembre 2006 à juin 2007 : alternance IME Fraineau de Cognac et hôpital de jour : lundi et mardi, hôpital de jour, mercredi, jeudi et vendredi IME Fraineau. La prise en charge éducative dans l’IME lui a permis de faire d’énormes progrès.
Depuis septembre 2007 : IME Fraineau exclusivement, du lundi au vendredi. Depuis le retour des vacances de la Toussaint, Joévin est intégré le samedi matin , à notre demande, à l’école de La Chapelle des Pots, en classe de CM2 avec l’aide d’une AVS. Son institutrice, très motivée et impliquée, ne demande pas mieux que d’aider Joévin dans son intégration et met tout en œuvre pour y parvenir (planning de la matinée pour ne pas l’angoisser, plan de la classe et de ses camarades, …). Elle s’informe auprès de nous de ce qu’il faut ou ne faut pas faire pour le mettre en difficulté ; ne pas l’angoisser afin que tout se passe le mieux possible. Résultat : Joévin malgré sa timidité, participe à la classe et l’institutrice se montre très satisfaite de son comportement et de ses efforts pour s’y intégrer. L’entente entre l’institutrice et l’AVS y est pour beaucoup. La récréation reste encore un moment difficile pour Joévin.
Notre inquiétude pour l’année prochaine vient du fait que Joévin va avoir 12 ans, qu’il ne pourra plus être accueilli en primaire, et que la seule structure pouvant l’accueillir (L’UPI de Chatelaillon) est déjà surchargée, et assez éloignée de notre domicile.
Pour conclure, je pense que lorsque c’est possible, l’intégration en milieu scolaire ordinaire avec l’aide d’une AVS est ce qu’il y a de mieux pour un autiste de haut niveau.









INTERVENTION DE Mme MACKOWIACK IEN-ASH





Inspectrice de l’Education Nationale chargée de l’ Adaptation scolaire et de la Scolarisation des élèves Handicapés.
Mme Mackowiack nous dit être ravie de participer à cette rencontre et souligne la difficulté d’orientation pour ces enfants, et nous fait part de cette réflexion :
« vouées aux soins intensifs en centre psychiatrique, il y a une quinzaine d’années encore, les enfants autistes peuvent prétendre à une scolarisation en milieu ordinaire ou éventuellement spécialisé. »
Elle souligne les progrès incroyables dans la prise en charge de ces personnes en vingt ans et rappelle le cadre légal de la scolarisation des enfants handicapés avec deux textes qui apportent un cadre réglementaire et opératoire .
La loi du 11/02/2005 et la circulaire du 08/03/2005 proposent une évolution de la conception qui prend une dimension collective. Nous sommes passés de la dimension personnelle à la dimension collective et sociale.
Deux notions en découlent :
une compensation, c’est à dire le droit pour chaque personne à avoir une chance identique à la scolarisation,
l’accessibilité (tout ce qui est nécessaire pour la scolarisation) ou l’accès au savoir, c’est la notion pédagogique.
Une notion qui a évolué aussi c’est l’éducabilité qui s’est muée en une scolarisation dans le cadre d’un projet scolaire avec des objectifs d’apprentissages, quel que soit le handicap. Selon son importance, les objectifs seront adaptés, et le milieu spécialisé.
La loi a introduit la séparation entre la maîtrise d’ouvrage dévolue à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et d’œuvre, l’Education Nationale.
Le rôle de la MDPH est d’évaluer , proposer, décider d’un Projet Personnel de Scolarisation pour chaque enfant . Le rôle de l’inspection académique est de mettre en place ce PPS.
Pour l’établir, il faut partir d’une évaluation la plus fiable possible par l’équipe pluridisciplinaire, il faut tenir compte des compétences de l’enfant, de ses possibilités, d’une observation en situation d’apprentissage.
L’équipe pluridisciplinaire se compose de psychiatre, psychologue, de l’enseignant référent.
La souplesse, l’adaptation, la créativité, la cohérence entre les différents partenaires doivent être à la base du PPS. Dans l’éducation nationale, on peut tout réaliser, rien n’est impossible.
Quelques chiffres :
1 CLIS en Charente-Maritime, avec SESSAD.
1 UPI en Charente-Maritime, avec SESSAD.
Classe externée, en collège ou en primaire
SESSAD,
AVS, dont le point faible, il faut le reconnaître est le manque de formation.
Enseignants spécialisés, titulaires du CAPASH. Des stages de formation autour de l’autisme sont régulièrement organisés.
Outils.
Pour l’an prochain il y a beaucoup de projets avec des associations .
Actuellement 73 élèves sont reconnus en Charente-Maritime bénéficiant d’un diagnostic fiable, vous avez obtenu cela, les diagnostics sont plus précoces et plus clairs. Ils sont scolarisés comme suit :
30 en maternelle, les témoignages entendus précédemment démontrent la très grande importance d’une prise en charge précoce.
24 en primaire,
8 en collège,
2 au lycée, qui ne veulent plus d’AVS.
18 en CLIS,
11 en UPI.
Il faut souligner que très peu d’autistes de haut niveau ou d’Asperger sont repérés en maternelle, car la tendance est à prendre les enfants tels qu’ils sont. Ce n’est qu’en grande section, voire en CP que cet enfant devient un défi, un challenge pour les enseignants.
Les facteurs pour une intégration réussie sont:
l’évaluation,
la formation ou au moins l’information des enseignants, leur aptitude à travailler en équipe et être supervisés et la formation régulière ;
le travail en partenariat,
les AVS, pour éviter le « décrochage »,
l’accompagnement des familles, qui est essentiel car ceux qui ont la connaissance intime de l’enfant, c’est la famille ;
le suivi régulier.
L’accueil en milieu ordinaire est nécessaire, légitime et intéressant pour le corps enseignant, mais nécessite une innovation pédagogique pas toujours acceptée.
La notion d’orchestre se justifie : chacun joue sa partition, mais tous ensemble.

TEMOIGNAGES D’ADOLESCENTS

Témoignage d’ARNAUD :






Arnaud étant un peu tétanisé, c’est sa mère qui nous présente le vidéo-reportage qu’ils ont réalisé ensemble.
Il fut diagnostiqué à 12 ans comme autiste de haut niveau, aujourd’hui à 20 ans il se retrouve chez ses parents sans solution depuis qu’il a quitté l’IMPRO car il y a subi des agressions.
Dans ce reportage, il nous parle des activités artistiques mises en place et qui le passionnent (musique théâtre écriture peinture).
Il rencontre beaucoup de difficulté dans les domaines de l’autonomie et des relations sociales. Il a réalisé un stage à la mairie de Saintes, qui l’a beaucoup intéressé, il s’y sentait bien et était très motivé, et transformé.
Lorsqu’il parle de lui il ne se dit pas handicapé, ni autiste, et se dit normal, comme les autres mais seulement différent dans son fonctionnement. Son objectif est de vivre le plus normalement possible, il aimerait un travail ordinaire dans le domaine artistique, c’est son rêve . Depuis quelque temps, il est suivi par un organisme d’accompagnement et de médiation, car il n’y a pas de solution adaptée à son profil.
Il fréquente divers clubs d’activités le chant, la musique, le théâtre, l’informatique il y est parfaitement intégré, ses professeurs remarquent peu sa différence et l’encourage dans ses progrès.
Il est suivi par un médecin psychiatre et n’a aucun traitement médical.
Arnaud affirme se sentir bien avec des gens normaux, dans ses activités artistiques et dans le club de natation. et aimerait apprendre l’autonomie. Il a préféré le stage administratif à la mairie, mais « je n’ai pas été embauché, et j’ai été déçu ».
Le professeur de musique :
Arnaud écrit des chansons touchantes. Son professeur de synthétiseur témoigne et affirme qu’il retrouve chez lui les mêmes difficultés que chez les autres élèves, mais souligne la bonne mémoire d’Arnaud lorsqu’il est intéressé. Il montre ses talents de compositeur, son professeur l’aidant juste pour mettre en forme ses textes et sa musique. Arnaud joue sur scène, sans problème.
L’atelier informatique :
Où l’on voit Arnaud taper un texte.
L’atelier d’écriture :
La responsable explique que ce travail ne se fait qu’en groupe, et qu’il ya une communication très importante dans ce groupe, et qu’Arnaud a parfaitement réussi à intégrer ce groupe. Il n’a aucun souci pour poser des questions, comparer ce qui a été fait (travail collectif), le résultat. Il y a une très bonne entente, et une excellente communication dans ce groupe.
La peinture :
L’enseignant connaît Arnaud depuis deux ans maintenant. Nous pouvons le voir peindre avec application et talent, une œuvre fort originale.
Le théâtre :
Scène 1, acte2, Le misanthrope. Son professeur témoigne de la bonne communication d’Arnaud, et du fait qu’au sein de ce groupe les jeunes se soutiennent totalement, et que cela permet à Arnaud d’être totalement concentré et de montrer tous ses talents.




Film réalisé par ANTHONY :





Cette vidéo a été réalisée dans l’ établissement accueillant des handicapés moteurs et ou cérébraux qu’il a fréquenté quelques temps en Belgique.
Ce film a remporté un vif succès, Anthony rythmant les images au tempo de sa bande son. Anthony est un adolescent atteint du syndrome d’Asperger de 19 ans, qui a présenté sa réalisation avec beaucoup d’aisance et a bien « chauffé » la salle.


INTERVENTION DE M.CHARLES DURHAM, psychologue, formateur à EDI-Formation
M. Durham a exercé en Caroline du Nord, en Angleterre, Belgique et est à l’heure actuelle installé à Limoges, où existe une petite structure d’accompagnement en milieu ordinaire.





HISTORIQUE :
Le terme d’autisme a été employé au début du siècle par Bleuler pour décrire les symptômes négatifs de la schizophrénie, tels que d’énormes difficultés sur le plan social, l’isolement, le repli sur soi.
KANNER en 1943 décrit ces enfants qui sont victimes de « l’inaptitude innée à créer des contacts affectifs avec d’autres ».
Hans Asperger en 1944 décrit la « psychopathie autistique » de ces enfants.
L’hypothèse a été formulée que ces enfants deviendraient peut-être des adultes schizophrènes, ce qui a conduit à classer l’autisme dans le champ des psychoses et à la dénomination de psychose infantile précoce, terme utilisé pendant trente ans.
Depuis les années 70-80, ce terme est abandonné. On n’utilise plus le terme d’enfant psychotique sauf en France, ce qui est un problème grave à l’origine des retards de diagnostics. Une clarification est nécessaire.
La différence entre le syndrome d’Asperger et l’autisme est qu’il n’existe pas de retard ou de déficit de langage ou du développement cognitif, d’autre part les personnes Asperger sont habituellement maladroites.





PREVALENCE :
Les chiffres du ministère de la santé en France en 2004 indiquaient :
60/10000 pour l’ensemble du spectre autistique avec déficience,
17/10000 autisme classique,
3 à 4 garçons /1 fille,
43/10000 Aspergers, autistes de haut niveau et les troubles du spectre autistique sans déficience.
Certaines études étrangères plus récentes donnent
1 naissance/150.
On sait aujourd’hui que les syndromes autistiques sont la conséquence de troubles majeurs du développement neurologique survenus pendant la petite enfance, concernant en majorité le sexe masculin, se caractérisant par des handicaps majeurs dans les interactions sociales.
L’accompagnement des personnes avec autisme de haut niveau
· est nécessaire pour plusieurs raisons :
1. leur niveau cognitif est variable ( QI de 70 à 150), c’est donc un groupe très hétérogène.
2. leur communication est variable,
3. leur capacité organisationnelle est variable,
4. leur personnalité est variable,
5. leurs intérêts restreints sont variables.
Les personnes normales se trouvant sur une planète avec des extra-terrestres seraient très probablement effrayées. Elles auraient des difficultés à comprendre ce que les extra-terrestres pensent, sentent ou veulent et comment répondre. L’autisme c’est çà.

Ce qu’ils nous disent :
«La vie est effrayante, une masse confuse de personnes en interaction, des événements et des lieux mal limités…La vie est difficile car il n’y a pas de règles bien définies. »
« J’avais besoin d’un manuel d’orientation pour extra-terrestres. »
De là vient la difficultés de gestion de la relation qui représente un handicap lourd tout au long de la vie.
Car il s’agit d’un handicap d’autant plus lourd qu’il ne se voit pas au premier coup d’oeil.
Ces personnes ont besoin d’un guide capable de décoder nos mœurs, un guide social ou « social coach », ou pourquoi pas la formule de « secrétaire privé », moins vexante ?
Celui-ci ne peut être les parents à un certain âge car ils ne les écoutent plus forcément.
L’accompagnement social est nécessaire pour éviter la dépression grave, l’institutionnalisation, la délinquance par naïveté, la clochardisation.
· Quel est le rôle de l’accompagnant ?
assurer la médiation entre deux « civilisations », celle des « neurotypiques » et des neuroatypiques.
améliorer les compétences sociales/ enseigner les codes de conduites : nos codes ne sont pas écrits, il faut donc expliquer ce qu’il faut faire et arrêter de dire « non ! ».
décoder le fonctionnement d’autrui,
guider dans le domaine des relations,
aider à faire des choix de vie cohérents avec les compétences et les goûts de la personne,
trouver des palliatifs aux difficultés,
être un avocat auprès du monde extérieur.
Et ceci à toute les étapes de la vie, car pour eux aussi enfance, adolescence et âge adulte n’ont pas les mêmes besoins. Un enfant qui embrasse les autres est considéré comme mignon, mais après…la situation est différente.
· Qui peut accompagner ?
- les amis,
la famille,
les professionnels (AVS, enseignants, aide à la vie sociale, conseiller économique et social, médecin traitant, psychologue, psychiatre, orthophoniste, éducateur….).
· Les lieux où sont nécessaire les accompagnements :
au sein de la famille,
au domicile personnel,
dans les relations interpersonnelles,
dans la vie publique (rue, transport, commerces, administrations, loisirs, …). Ils peuvent par exemple faire un scandale quand ils ne sont pas reçus tout de suite dans une administration par exemple…
à l’école / collège / lycée / université,
au travail.
Ce soutien n’a pas besoin d’être intensif, mais il doit absolument être pérenne.

Sur quelles bases intervenir ?
Il faut d’abord
Evaluer précisément.
Créer un dossier clair, décrivant le caractère, la cognition, la communication, la sensorialité
le niveau d’autonomie personnelle et sociale.
les caractéristiques du milieu de vie
les centres d’intérêt particulier
la problématique purement psychologique.
actualiser régulièrement ce dossier par les différents intervenants.
dossier informatisé et consultable par tout nouveau intervenant, avec l’autorisation de la personne Asperger ou de ses parents.
Quels outils ?
commentaire in-situ (« sur lignage » des éléments pertinents d’une situation sociale), par exemple dans la cour de récréation qui est pour eux le pire des endroits , « la jungle des fauves ».
jeux de rôle à 2, en groupe, au théâtre,
photos destinées à décoder les émotions,
scénarios sociaux développés à partir de situations réelles.
Il faut éviter de lier un scénario social à un échec.
Il est nécessaire d’adapter la forme à l’âge, au niveau, aux intérêts de la personne et aussi aux circonstances.
Le scénario social peut être dégagé à partir d’un écrit, d’une BD ou d’un film existant ou créé à cet usage.
Un exemple de scénario social :
§ les gens disent souvent merci : descriptif.
§ Les gens disent merci quand on les aide, on partage quelque chose de bon, on leur fait un cadeau :description.
§ Les gens disent merci pour montrer qu’ils sont contents : perspective.
§ Dire merci est gentil et poli : règle.
§ Je vais essayer de dire merci : méthode.

L’accompagnement à la maison :
L’autonomie personnelle est prioritaire c’est-à-dire s’habiller seul, se laver seul, utiliser les toilettes, le lave-linge etc…
apprendre qu’il y a des règles incontournables, ce qui est inacceptable ou le deviendra plus tard, sinon la personne devient vite un despote.
apprendre à gérer les émotions,
différencier les espaces publics et privés. Un outil utile peut être l’usage de cercles concentriques :
avec qui peut-on être intime,
qui peut-on embrasser…
L’accompagnement à l’école :
L’AVS doit jouer pleinement le rôle de conseiller sociale et de médiateur, elle doit connaître la problématique du comportement et la cause du trouble.
détecter les problèmes d’organisation de l’enfant,
introduire une structure permettant à l’enfant de mieux comprendre, emploi du temps visuel, schéma des déplacements.
:améliorer les compétences sociales de l’enfant, par des jeux de rôle, des scenarii sociaux construits à partir d’observations.
le féliciter pour ses réussites et ses efforts, ce qui est trop souvent oublié.
organiser des moments de détente, toute une journée d’efforts, c’est très dur. Il devrait être possible par exemple de lire tout seul pendant la récréation, dans un endroit calme.
être la médiatrice avec les enseignants et les autres enfants, faciliter, encourager l’accueil ;
expliquer les causes des comportements de l’enfant, son fonctionnement, « être un avocat dans la rue ».
L’accompagnement à l’adolescence :
L’autiste rentre plus tard dans l’adolescence et refuse souvent l’accompagnant, pourtant celui-ci s’avère indispensable, il faut donc l’adapter aux changements qui sont toujours difficiles:
physiques et émotionnels liés à la puberté.
des référents sociaux : les adultes ne sont plus ces référents, mais ce sont les pairs qui jouent ce rôle maintenant, or les pairs n’ont pas un rôle naturel d’éducateurs, au contraire ils sont dans la rivalité, voire l’agressivité.
Les pairs sont nettement moins tolérants à l’adolescence que pendant l’enfance, car c’est une période compliquée pour eux aussi.
des codes sociaux : l’appartenance à un groupe est importante, les codes sont plus subtils (vestimentaires, portables, coiffures…). L’apparence est parfois très différente de la personnalité.
de l’organisation scolaire : collège et lycée sont caractérisés par la variabilité des intervenants, des lieux, des compagnons et l’anonymat y est souvent plus important,
C’est donc une période de danger car il prend conscience de sa différence et le risque de
décompensation dépressive et de harcèlement de la part des autres sont majeurs.
Face aux dangers il est nécessaire :
-d’avoir une personne de confiance,
-de diminuer la pression, par exemple il devrait être possible d’obtenir 2, 3 jours de break car ces adolescents « marchent sur des œufs » tous les jours, ils doivent fournir des efforts constants.
-d’apprendre à appeler à l’aide.
Il est aussi nécessaire de privilégier la gestions des émotions : quel comportement adopter lorsque l’on est en colère ? Il faut apprendre à se calmer seul.
Avoir recours à un médecin instruit des aspects particuliers de la dépression et de l’état d’anxiété chez la personne autiste (présente chez 50à 70% des ados et adultes autistes) peut s ‘avérer une aide précieuse.
Il faut adapter l’aide en changeant les outils d’intervention, en observant le comportement par l’intermédiaire d’informateurs, et trouver un pair complice qui puisse intervenir en cas de problème.
Enfin, l’éducation sexuelle doit se préciser.
L’accompagnement de l’adulte :
Il est nécessaire d’avoir une relation de confiance avec un conseiller respectueux des choix de vie, qui puisse jouer en même temps le rôle de joab-coach, d’aide pour organiser :
-la vie personnelle (emploi du temps, démarches administratives, rétro planning : car ils peuvent partir trop tard pour être à l’heure à un rendez-vous),
-gestion financière, un curateur peut être nécessaire (lutte contre les abus de confiance auxquels les expose leur naïveté) et peut jouer ce rôle.
-conseiller aux relations sociales.
Si la personne est autonome, elle peut prendre des risques personnels, financiers, sociaux ou sexuels, inconnus du conseil. Il importe donc que celui-ci puisse rester facilement joignable (d’où l’importance par exemple d’un téléphone portable) pour la résolution de problèmes qui peuvent paraître d’une importance mineure, mais qui pour ces personnes sont une source d’angoisse majeure (pannes, imprévus…).
QUI :
- un membre de la famille ou un amis de confiance,
un SAVS ( si accepté),
un conseiller personnel ( financé par la prestation de compensation du handicap),
un psychothérapeute, psychiatre ou psychologue.
2 préoccupations nouvelles apparaissent : la vie professionnelle et la vie de couple.
Rôle de l’accompagnant : aider à faire des choix réalistes et améliorer les chances de réussites.
Certains souhaitent avoir une vie de couple simplement pour faire comme les autres. Il peut alors souligner aussi les aspects positifs de ne pas avoir de compagne ou de compagnon, car la vie en couple n’est pas toujours facile.
Les psychothérapeutes doivent connaître les actualités sur l’autisme et le syndrome d’asperger et lire des autobiographies (telles celles de Gunilla Gerland ou de Temple Grandin), connaître les caractéristiques, les aspects particuliers des troubles de l’humeur, les traitements adaptés, être capable d’adapter ses méthodes, et être prêt à investir beaucoup de temps.
Il peut jouer un rôle de mentor pour avoir une appréciation positive et réaliste.
Le groupe de soutien peut-être
-formel : c’est-à-dire organisé par des professionnels
-ou informel : il s’agit de la collaboration entre tous ceux qui peuvent avoir une fonction de soutien.

CONCLUSION :
L’association Autisme Charente-Maritime remercie tous les participants qui ont fait de cette soirée un succès (plus de 120 personnes, il a fallu rajouter des chaises !) et souhaite que son action continue à faire avancer la cause des troubles envahissants du développement dans le département.
Le conseil d’administration.


Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud




3 commentaires:

Crabtree a dit…

C'est l'art du grand-père d'obéir aux petits en se mettant à l'écoute de leur "murmure"

boisliveau a dit…

j'ai reconnu mon fils dans vos témoignages, c'est vraiment bouleversant et déroutant. on pense être seul contre tous, on se dit aussi que c'est un enfant en bonne santé, heureux de vivre. Il est simplement différent ou peut-être est ce nous qui le sommes ?

Anonyme a dit…

Bonsoir.
Si vous le souhaitez vous pouvez nous contacter pour échanger plus facilement sur notre mail :
autisme17@gmail.com

Une des mamans qui a témoigné Isabelle Gireaud