ET LE SYNDROME D'ASPERGER ?



Le Syndrome d'Asperger est un Trouble Envahissant du Développement (TED), situé dans la partie haute du spectre autistique.
La plupart des personnes qui en sont atteintes ne présentent pas, tout comme pour l'autisme de haut niveau, de déficience intellectuelle. Mais ce handicap affecte de manière importante leur vie sociale.
Le diagnostic est particulièrement difficile à obtenir, car moins évident et très peu connu encore en France. Ces personnes semblent être à la "frontière" entre autisme et "normalité".

La caractéristique la plus marquante est, sans doute, les passions hors-normes (intérêts spéciaux) souvent en rapport avec les sciences ou l'informatique, telles que l'étude poussée des dinosaures, des insectes, des chiffres, ou les sujets historiques... la personne atteinte se cultivant de manière poussée (lecture...), devenant experte dans un ou quelques domaines restreints et particuliers.
Ces sujets de prédilection sont très envahissants aussi bien pour la personne que pour l'entourage. Il est difficile pour elle de s'en détacher.


Dessin de Bastien lorsqu'il avait 5 ans, représentant son train - sujet de prédilection du moment. A cette période Bastien dessinnait des trains, parlait de trains, dormait avec ses trains, aller à la gare pour récompense...



Ce qui, ajouté à la façon souvent particulière de se mouvoir, les attitudes, le langage très formalisé et le ton qu'elles emploient, renforce l'impression de "gens bizarres", sans vraiment comprendre pourquoi...

La personne atteinte d'un syndrome d'Asperger ou d'un autisme dit de "haut niveau" a bien du mal à s'insérer dans notre société où tout va si vite, où les régles sociales sont bien difficiles à comprendre. Ses perceptions du monde, des autres et des objets sont simplement différentes des notres. La compréhension de choses abstraites (expressions, une certaine forme d'humour, les codes sociaux...) ne peut passer que par un apprentissage, ce qui ne veut pas dire qu'elle n'a pas d'humour, bien au contraire elle aime souvent manipuler les mots...

Malgré un très grand courage et des richesses évidentes, les personnes atteintes du syndrome sont encore aujourd'hui trop souvent "exclues" du système.

Elles ont des qualités humaines importantes, qualités qui sans doute leur rendent la vie encore plus difficile : franchise, loyauté, authenticité, courage, investissement...

Les structures semblent ne pas convenir à la plupart d'entre elles, et dans le milieu ordinaire elles ont bien du mal à se faire une place. Ces dernières années sont encourageantes en ce qui concerne la scolarisation des plus jeunes, l'effort doit être poursuivi pour les adolescents afin que les répercussions se fassent rapidement sentir pour l'insertion professionnelle des adultes.


Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

10 commentaires:

claireetjc a dit…

Bonjour,

Ma fille de 12 ans a ete diagnostiquee l annee derniere asperger.

Vous decrivez tres bien ce syndrome, incapacite a s integrer, se faire des amies..aucune idee du code de conduite a adopter..Elle n'a aucune idee de l'abstrait..ne comprend pas l'ironie, le langage corporel... Quand elle etait plus petite, tout cela etait moins evident pour nous, mais a grandir, ca l'est un peu plus tous les jours.

Le syndrome d'asperger est souvent accompagne d'autres syndromes, TOC ou autres..
pour ma fille, elle a en plus une difficulte d'apprentissage...elle a des difficulte a comprendre des instructions...d'ou de tres mauvaises notes a l'ecole. Mais depuis 1 an, elle a une aide avec elle en classe pour lui "decoder" les instructions..du coup ma fille fait partie des meilleures de sa classe et ce dans toutes les matieres...elle est douee d'une tres grande intelligence mais cela est loin de sauter aux yeux dans la vie quotidienne.

Nous vivons aux Etats Unis et l'aide apportee ici est fabuleuse..Stephanie a fait des progres incroyables au niveau academique, mais aussi au niveau social...
mais la grande priorite du personnel scolaire est d'assurer sa protection. Elle n'au aucune notion des gentils et des mechants...elle pourrait suivre n'importe qui...elle est egalement une victime ideale pour les bullies..

Nous avons le projet de revenir vivre en France, en Charentes maritimes et je m'inquiete de savoir comment elle sera prise en charge a l'ecole...les moyens en France semblent bien limites et surtout les enseignants ne semblent pas formes et ne connaissent pas ce syndrome...

Quelle aide pourrait elle beneficier a l'ecole? y a t il une ville ou elle serait mieux prise en charge?

merci de votre aide

Cordialement

Claire

Lpc a dit…

Bonjour Claire,
merci pour votre message.

En France les enfants et jeunes scolarisés peuvent aussi bénéficier d'un accompagnement en classe, par un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS).

Les demandes sont effectuées auprès de la Maison Départementale Des Personnes en situation de Handicap (MDPH).

Je vous propose de nous contacter sur le mail de l'association : autisme17@gmail.com, nous pourrons plus facilement vous donner les détails qui vous intéressent et peut-être communiquer par téléphone si besoin.

Nous sommes quelques parents à avoir des enfants scolarisés en classe ordinaire, nous serons heureux de partager avec vous nos différentes expériences.

Cordialement
Isabelle Gireaud

Anonyme a dit…

mon fils est autiste ASPERGER il a 14 ans et a été diagnostiqué il y a peu. je vis seule avec lui. j'habite niort et je souhaiterais échanger avec d'autres personnes. Il n'est pas déscolarisé et est assez autonome, mais je me sens tellement seule avec le quotidien à gèrer. je suis joignable au 06.81.83.05.32.
Merci de votre aide. bien cordialement.
Joce

Lpc a dit…

Bonjour,
Je demande à la personne qui a le téléphone de l'association actuellement de vous contacter.

Vous pouvez également venir nous rencontrer si vous le souhaitez. Sur cette page vous aurez des informations sur des moments d'échanges qui peuvent vous intéresser http://autisme-charente-maritime.blogspot.fr/search/label/i%20-%20HABILETES%20SOCIALES%20et%20RENCONTRES%20CONVIVIALES

Je serais heureuse de vous rencontrer, et il sera plus facile et plus sympathique de prendre un peu de temps autour d'un café.

Bien Cordialement

Isabelle Gireaud

Anonyme a dit…

bonjour a tous ,
mon fils Dylan est asperger , il a 8 ans et est scolariser en ecole privée a Royan , malheuresement nous avons le sentiment que l école n y arrive plus , pourtant il a une avs 12 h par semaine.le premier trimestre 18 de moyenne en math et histoire , depuis qu il prend "quasym 10mg lp " il est dans sa bulle et l ecole n en tire plus rien.
A la maison il est épanouit malgres ses moments d isolement.
je suis perdu question scolaire , j ai reunion lundi avec l ecole la mdph, on me parle de centre asperger qui est loin de chez nous , je ne peux me separer de mon fils ne serais ce qu une nuit.
Comment faire ?

Lpc a dit…

Bonjour Anonyme,
Je ne connais pas de centre "asperger" et suis étonnée qu'on vous parle de cela pour une enfant de 8 ans.
Pourriez-vous contacter l'association au 06.98.80.53.94 (si nous ne pouvons répondre, étant tous parents et bénévoles, laissez nous un message avec vos coordonnées que nous puissions vous rappeler) ou envoyer nous un mail à autisme17@gmail.com.
Il me semble important que nous puissions entrer en contact.
En attendant, bien évidemment, n'acceptez pas de vous séparer de votre fils. Cordialement

Jon a dit…

Bonjour,

Je viens d'obtenir mon BAC Littéraire avec mention Bien, et j'ai eu une AVS et des aménagements qui m'ont beaucoup aidés.

Mais, si on regarde les choses du point de vue de ma expérience, si un enfant, ou adulte dans mon cas puisque j'ai 21 ans, asperger doit être scolarisé, il faut un bon suivi scolaire et médical (dossier à le MDPH, psychologie, aménagements...) et non les placer dans les hôpitaux psychiatriques puisque cela ne ferrait qu'empirer la situation.

Est-ce que quelqu'un sait comment un autiste d'asperger peut maîtriser ses angoisses, ses stress qui engendraient ses colères, si on parle de mon cas, sans traitement ou contraintes ?

Je cherche des contacts avec des Autistes qui ont le syndrome d'Asperger comme moi puisque je n'arrive pas à socialiser avec d'autres gens qui du coup ne me comprennent pas toujours.

Merci de votre aide, mes sincères salutations,

Jonathan.

Lpc a dit…

Bonjour Jonathan,
merci pour votre témoignage sincère, encourageant et si réel.
Je transmets votre message pour qu'il soit diffuser auprès de nos adhérents.
Cordialement

Isabelle

Lpc a dit…

bonjour Jonathan,
une information qui pourrait vous être utile. Des familles adhérentes à l'association ont créé des moments de rencontre entre aspies. Le prochain café rencontre a lieu le samedi 14 septembre 2013 à partir de 15 heures au CAFE BRASSERIE LA CORNICHE au 2 boulevard Winston Churchill à La Rochelle. Voilà un moment qui pourrait être pour échanger. Plusieurs jeunes adultes s'y rendent. Cordialement
Isabelle

Anonyme a dit…

Bonjour,

Je suis maman d'un enfant asperger de 13 ans. Valentin a la chance d'avoir été diagnostiqué dès la 1ère année de maternelle ayant un trouble envahissant du développement non spécifié sans retard mental... Ca veut tout dire et rien dire. Le diagnostic Asperger a été effectué en Guyane en 2012 à ma demande suite à des recherches personnelles qui me laissaient penser que Valentin était Asperger. Il est actuellement en 4ème au Collège La Providence à Rochefort, et cela depuis le CP (mis à part les 2 années passées en Guyane).. J'ai eu la chance d'obtenir une AVS très tôt (il a fallu se battre pour l'obtenir, mais je n'ai rien lâché).
J'ai la chance d'avoir toujours eu des professeurs ouverts, prêts à mettre en place des solution adaptées (cours scannées, mise en place d'un ordi, logiciel de maths, dispense de certains cours...)
Cette année, je suis allée passer une journée à Paris afin d'assister à une réunion avec Tony Attwood, spécialiste reconnu du syndrome d'Asperger. C'était vraiment très intéressant.
Bon courage à toutes et tous et à bientôt de vous lire.
Brigitte