Elles doivent être conformes aux recommandations de la Haute Autorités de Santé (HAS) https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_39085/fr/recherche?portlet=c_39085&text=autisme&opSearch=&lang=fr
Mode d'emploi des Recommandations de Bonnes Pratiques : Comprendre et faire valoir les recommandations de bonnes pratiques pour enfants et adolescents autistes, mode d'emploi à destination des familles sur le site d'Autisme France.
La personne autiste doit pouvoir être intégrée dans le milieu ordinaire le plus longtemps possible :
- A l'école, grâce à un soutien spécialisé de type SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile) et/ou une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).
Pour aller plus loin : prises en charges éducatives conférence C. Philip 31/03/2016
TEACCH : https://drive.google.com/open?id=0B1MaaASR6ov1UTV1T2l2S0l5Zm42eDZUN3VHdGhjQzN5c2FZ
PECS : https://drive.google.com/open?id=0B1MaaASR6ov1Z0RhMjR6Zm5xMTZCMGVMbXp6VFM2cFB1V08w
ABA : https://drive.google.com/open?id=0B1MaaASR6ov1eHBHNTRKOTN4akNaN01jaXZ0ZzJvY3dmMzh3
Pour aller plus loin : prises en charges éducatives conférence C. Philip 31/03/2016
TEACCH : https://drive.google.com/open?id=0B1MaaASR6ov1UTV1T2l2S0l5Zm42eDZUN3VHdGhjQzN5c2FZ
PECS : https://drive.google.com/open?id=0B1MaaASR6ov1Z0RhMjR6Zm5xMTZCMGVMbXp6VFM2cFB1V08w
ABA : https://drive.google.com/open?id=0B1MaaASR6ov1eHBHNTRKOTN4akNaN01jaXZ0ZzJvY3dmMzh3
- Au travail, à l'âge adulte dans le cadre de petites unités spécialisées de travail protégé (Centre d'Aide par le Travail, foyer occupationnel), ou, pour les hauts niveaux, en entreprise ordinaire avec tutorat (job coaching)
- Dans les lieux de loisirs et de vacances.
Les prises en charge sont différentes d'une personne à une autre. Si pour certaines personnes celles-ci se font au sein d'une institution, pour d'autres le milieu libéral sera le plus approprié. Le choix appartient donc à la famille. Quand bien même votre enfant se retrouve en milieu hospitalier (UPEA = Unité Psychiatrique pour Enfants et Adolescents = hôpital de jour...), vous êtes en droit de demander des bilans d'évaluations en vous adressant au CRA régional, et de mettre en place des prises en charge supplémentaires nécessaires pour son pronostic.
Il faut bien comprendre que les TSA affectent la personne sur le plan social car elle a besoin d'apprentissages pour presque tout. Elle doit apprendre, par la mise à disposition d'outils divers, des notions et des codes que les personnes dites "ordinaires" apprennent de manière spontanée.
Il faut également comprendre que les TSA affectent les notions d'espace et de temps, et qu'il faut donc structurer les lieux, le temps...
Les TSA affectent les sens et les personnes atteintes sont donc soit hypo, soit hyper sensibles...et vite submergées par plusieurs stimuli.
Ces personnes n'agissent pas pour nous "embêter" ou parce qu'elles sont mal élevées (tout ce qui est dit au dessus devrait suffir à le comprendre), et qu'il ne sert strictement à rien d'attendre l'émergence de leurs compétences (dont elles n'ont pas la moindre idée : pourquoi ? comment? ) en les observant... mais qu'il faut leur permettre de les faire émerger.
Aller plus loin sur le site EGALITED : http://www.egalited.org/PEC.html
Voici quelques conseils en matière de "prises en charge" :
1°) D'abord tout ce qui doit être mis en place, de manière très individualisée et quotidienne, dans les endroits où la personne avec TSA se rend, et qui demande une étroite collaboration entre parents/équipes de soins/équipes éducatives...on devrait nous apprendre à tous, parents, soignants..., à commencer par là : STRUCTURER L'ESPACE et LE TEMPS
- Un emploi du temps afin que la personne puisse visualiser les événements de la journée, puis de la semaine... vous verrez qu'un grand nombre d'angoisses pourraient disparaître avec cet outil. Utiliser le pour y noter (soit par écrit, soit à l'aide de pictogrammes, soit à l'aide de photos...) les endroits où il est prévu de se rendre, les personnes qu'il est prévu de voir, les événements importants (visite chez le médecin, promenade au parc, visite à domicile de l'éducatrice...)
liens vers bibliothèques de pictogrammes :
http://www.axelia.com/PictogrammesClasses.aspx
http://membres.lycos.fr/cigale76/picto/
http://www.picto.qc.ca/
- Délimiter les lieux, les structurer : cela veut dire qu'on ne fait pas tout et n'importe quoi n'importe quand et n'importe où". Cela peut paraître évident, mais un petit écart peut angoisser la personne avec TSA, et cette angoisse peut durer longtemps.
Ex : on dort dans la chambre, on fait de la patisserie dans la cuisine, on mange dans la salle à manger, on travaille sur un bureau... en fait l'organisation doit rester la même.
Si vous avez l'habitude de retirer vos chaussures ou votre manteau dans l'entrée, il y a de fortes chances que lorsque vous changez cette habitude, la personne avec TSA apparaisse "contrariée" sans que vous compreniez pourquoi si vous n'êtes pas avertis.
Si vous souhaitez faire travailler votre enfant, faites en sorte d'aménager un espace pour lui qui restera le plus possible immuable. Si c'est dans sa chambre, trouver une solution pour séparer le "coin travail" du "coin sommeil"
Il peut être nécessaire là aussi d'utliser les pictogrammes.
- Lorsque la personne avec TSA fait une activité elle n'a absolument pas la notion du temps qui passe et donc du "quand ça commence ? combien de temps cela dure ? quand ça termine?". Il faut donc lui permettre de pouvoir visualiser de manière très pratique le temps, certains minuteurs permettent de bien voir le temps qui passe mais l'outil indispensable pourrait être le Timer
-Il peut s'avérer intéressant de préparer des scénarios sociaux, notamment pour les TEDs de bon niveau. Ces scénarios peuvent leur permettre de s'organiser, d'adapter leur comportement...
Il est important de rappeler que chaque outil sera à adapter à la personne. Certaines personnes TED n'ont pas besoin de tous ces outils, ou peuvent en avoir besoin un temps. La tâche peut sembler lourde, et c'est pourquoi il est important de prendre des conseils autour de vous. Ayez toujours à l'esprit que c'est vous (parents, tuteurs...) qui êtes les mieux placés pour savoir de quoi a besoin votre enfant, le maître mot pourrait être celui-ci "informez vous et prenez ce qu'il y a de bon à prendre, laisser ce qui vous semble mauvais". La liste est non exhaustive bien sûr et toutes les idées sont les bienvenues.
2°) Les prises en charge éducatives en institution ou en libéral en association avec la famille :
Bien que l'association Autisme Charente Maritime ne prône pas tel ou tel type de prises en charge, il n'en reste pas moins que nous défendons le droit et l'obligation d'éduquer les personnes atteintes d'autisme et de TED. De ce fait, nous défendons l'accès aux prises en charges éducatives. Ces prises en charge ne peuvent pas se passer de l'information qui doit être fournie aux familles. Celles-ci deviendront souvent expertes en la matière, et l'application des conseils fournis par les professionnels spécialisés permettra d'atteindre un meilleur pronostic. La liaison entre ce qui se fait à la maison et à l'extérieur doit être étroite. Le "travail" éducatif sera d'autant mieux compris par la personne atteinte, et d'autant plus efficace qu'il se fera également à la maison.
- Orthophonie, que la personne soit verbale ou non. Il est temps de faire tomber ce vieil adage qui dit que l'orthophonie c'est pour "mieux articuler, mieux parler, ne pas zozoter"...
L'orthophonie est vraiment un élément clé dans la prise en charge des personnes TED. Pour les personnes autistes non verbales, elle permet de mettre en place une méthode de communication alternative, véritable rempart vers l'échange. Ce n'est pas l'accession au langage qui est la plus importante mais bien l'accession à la communication.
L'orthophonie permet également de travailler, entre autre, la pragmatique du langage et donc la compréhension qui leur fait bien souvent défaut. Un bilan orthophonique peut parfois surprendre car les troubles de compréhension sont plus importants qu'il n'y paraît, notamment chez les personnes de bon niveau.
L'orthophoniste est également un bon intervenant pour travailler les habiletés sociales. Et il serait nécessaire que ces habiletés puissent être travaillées en petit groupe et donc reconnues comme une réelle prise en charge par la sécurité sociale.
- psychomotricité, car comme nous l'avons dit les personnes TED ont souvent des troubles sensoriels, et parfois des difficultés à se mouvoir, ou des attitudes posturales bizzares, des maladresses...la psychomotricité doit être étudiée aussi bien d'un point de vue globale que dans les aspects plus fins.
D'autres prises en charge avec des professionnels formés et avertis peuvent s'avérer nécessaire en fonction de la personne qui doit en bénéficier (Educateur, orthoptiste, ergothérapeute...)
3°) prises en charge psychologiques
Les personnes TED ont souvent des angoisses et consulter un psychologue peut s'avérer efficace. A condition qu'il ne s'agisse pas de faire de la psychologie à tendance "psychanalytique" qui ne résoud pas les problèmes de ces personnes mais de consulter un psychiatre et/ou un psychologue qui permettent à la personne de comprendre pourquoi elle a tel ou tel comportement et d'adapter ces comportements à la situation.
Le médecin psychiatre est souvent celui qui structure l'ensemble de la prise en charge. Il est celui qui organise, conseille, prescrit... Il est donc important de bien le choisir. Là encore le choix appartient aux parents, tuteurs...
Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud