Autisme Charente Maritime

COMMENT AIDER AUTISME CHARENTE MARITIME

2012-01-01T05:58:00.000-08:00

Il existe plusieurs façons de nous aider. La première est de faire connaître l'association autour de vous, aux personnes qui sont touchées par l'autisme ou plus largement au grand plublic.

Les personnes autistes ont besoin que leurs troubles soient connus et reconnus. Ils ont besoin de nous pour continuer à combattre les préjugés; informer; former parents, professionnels et futurs professionnels; lutter contre le surhandicap qu'engendre l'ignorance du diagnostic, les mauvaises prises en charge, l'absence d'éducation; développer les structures et les services adaptés à l'autisme et les Troubles Envahissants du Développement (TED). Les personnes autistes et leurs familles ont besoin de nous tous pour rompre l'isolement et leur permettre de vivre en toute dignité. Les familles ont besoin de nous pour pouvoir vivre sans la crainte du lendemain.

Les professionnels ont besoin de nous pour que leur travail soit reconnu, qu'ils puissent avoir accès à des formations de qualité et puissent effectuer ce travail si difficile en toute sérénité. Il est nécessaire de les soutenir dans leurs démarches pour qu'aboutissent les projets innovants et qu'ils obtiennent les financements et autorisation nécessaires.

Nous avons finalement tous, personnes autistes, parents, professionnels... besoin de nous soutenir les uns les autres. Et la meilleure manière d'être forts est de s'unir. Pour cela vous pouvez adhérer à l'association en imprimant le bulletin d'adhésion ci-dessus.

Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

ARTICLE AUTISME FRANCE - SOUTIEN DOCUMENTAIRE LE MUR

2011-10-08T04:39:00.000-07:00

Un simple clic pour agrandir

QUI SOMMES NOUS ? NOS OBJECTIFS.

2011-05-11T14:56:00.000-07:00

Tableaux d'Arnaud, Marion, Philippe...

L'association Autisme Charente Maritime a été créée en 2001 sous l'impulsion des familles.

Elle est composée de familles de personnes atteintes d'un syndrome autistique ou de Troubles Envahissants du Développement (TED) ; De professionnels de l'autisme ; D'amis et de membres bienfaiteurs.

Le fonctionnement de l'association Autisme Charente Maritime est basé sur le bénévolat.

Elle est fédérée à Autisme Poitou-Charentes, elle même partenaire d'Autisme France, adhérente d'Autisme Europe.

Les objectifs de l'association sont :
- Informer et former les familles et professionnels
- Défendre et représenter les familles auprès des administrations par la présence d'une personne
- Apporter soutien et entraide aux familles durement éprouvées par la présence d'une personne atteinte d'un syndrome autistique ou de troubles apparentés
-Mener des actions en vue de créer les structures adaptées
-participer aux différentes commissions en lien avec le handicap, et notamment la Commission des Droits et d'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
- Développer des structures relais et des lieux de vacances
- Soutenir des actions de recherche scientifique.

Le bureau de l'association :

Présidente :
Sandra RONDET

Vice-présidentes :
Betty BENIZEAU
France JOUSSERAND

Secrétaire :
Isabelle GIREAUD

Secrétaire adjointe :
Françoise BASTIER

Trésorier :
Christophe JACQUES

Trésorière adjointe :
Laurence ROUX

Les autres membres actifs :

Josette GOULET
Christine HAYWARD
Elisabeth ROSSO

Gilles ROSSO

Mireille SAISSET

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

Les rendez-vous de l'autisme

2011-05-10T06:55:00.000-07:00

Le complexe de la Vigerie a de nouveau organisé en 2011 une randonnée dont l'association autisme Charente Maritime est partenaire depuis plusieurs années.

Contact : Nathalie Fazilleau : 05.46.90.20.26

Un article du journal Sud Ouest a souligné le succès de l'édition 2011

Les rendez vous de l'autisme en 2010 :

Aujourd'hui, selon les chiffres de l'inserm, 1 enfant sur 150 naît avec une forme d'autisme.
Si nous tenons compte de ces chiffres, il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble apparenté (troubles du spectre autistique).

Ce qui ferait donc plus de 3 000 personnes atteintes en Charente Maritime.

Plus de 500 personnes à La Rochelle, plus de 150 personnes à Saintes, plus de 150 personnes à Rochefort, plus de 100 personnes à Royan, plus de 25 personnes à Jonzac... Depuis 1995, en Charente Maritime, seulement 106 personnes autistes (enfants, adolescents et adultes) bénéficient d'un accompagnement adapté dans le secteur médico-social. Un certain nombre d'enfants et adolescents, pour lesquels le diagnostic n'est pas toujours donné, ce qui ne permet pas d'en connaître le nombre exact, sont inclus à l'école.

Malgré ces quelques avancées, la pose du diagnostic reste la difficulté majeure. Il est essentiel d'informer et former les pédiatres et les généralistes, premiers médecins des familles.

La formation et les moyens de l'équipe du Centre de Ressources autisme Poitou Charentes sont insuffisants pour faire face aux demandes des familles.

Le retard accumulé par la France n'est pas digne de notre pays. Les fausses idées, les mauvaises prises en charge doivent être dénoncées pour éviter la "maltraitance" et le surhandicap.
Les symptômes communs aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont :
- troubles des interactions sociales
- troubles de la communication verbale et non verbale
- comportements stéréotypés et répétitifs

Certains jeunes enfants pris en charge tôt développent de bonnes capacités et un accompagnement moins important leur suffit parfois, certains auront besoin d'un accompagnement tout au long de leur vie.

L'ONU devant l'urgence sanitaire que représente la reconnaissance et la prise en charge de ce handicap a décidé que la journée du 2 avril sera chaque année la journée mondiale de l'autisme.

Dès cette date et jusqu'à la mi-mai auront lieu en France les rendez-vous de l'autisme. Vous pourrez prendre connaissance d'une campagne diffusée dans les spots télévisés.

Des manifestations auront lieu sur le département à partir d'avril jusqu'au mois de juin (randonnée, surf, conférence : n'hésitez pas à nous contacter pour avoir plus d'informations).

Nous avons besoin de votre aide pour diffuser le plus largement possible autour de vous ces 2 documents notamment auprès de vos médecins (généralistes, pédiatres, ...) mais aussi à toute personne succeptible d'être confrontée ou devant agir:
http://autisme.france.free.fr/fichiers/brochure_depistage.pdf

http://autisme.france.free.fr/fichiers/depistage_autisme_dp.pdf

Publication : autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

ANNONCES PARENTS

2010-09-06T04:12:00.000-07:00

Matériel d’apprentissage scolaire d’Agnès Woimant
En très bon état, vendu à moitié prix

Tableau de correspondance images-mots (réf 430111 et 430113) : 9 Euros
Rythme fruits légumes (réf 414121) : 3 Euros
Je compte les fruits 1 à 5 (réf 440121) : 8 Euros
Cartes de correspondance terme à terme et images/mots (réf 430212) : 4 Euros
Je compte les animaux de la ferme de 1 à 5 (réf 440224) : 6,50 Euros
Phrases en images (réf 470121) : 8,50 Euros

Contact : Caroline Longny
jm.longny@bbox.fr

Recherche une personne pour continuer à faire progresser un adolescent autiste à domicile et/ou pour des activités extérieures (piscine etc.) à l’île de Ré ou La Rochelle.
Voiture indispensable.
Temps et tarif à définir.

Me contacter au 05.46.29.28.07
ou par mail catherine.charreau@aliceadsl.fr

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

LOISIRS ADAPTES

2010-07-12T06:11:00.000-07:00

Nos personnes autistes ont, comme toute personne, besoin de loisirs pour s'épanouir.

Pour certains, les loisirs en milieu ordinaire sont possibles avec un peu de bon sens venant de la structure qui les accueille. Les centres de loisirs ouvrent de plus en plus facilement leurs portes, surtout pour les plus jeunes.

Mais bien souvent il est compliqué pour nos enfants de s'adapter aux demandes incessantes, aux jeux et aux régles diverses, complexes, et nombreuses. Tout cela dans le bruit, l'agitation...

Leur permettre de se retrouver avec des jeunes qui ont des difficultés identiques est source de bien être.

Pour ceux qui ne sont plus des enfants, les loisirs font très souvent défauts.

Voici une liste de sites à consulter pour les loisirs :
ALEPA : http://alepa86.jimdo.com/

UFCV : http://www.ufcv.fr/vacances-handicap

Des aides peuvent vous être attribuées. Renseignez vous auprès de votre mairie, du conseil général, de votre CAF...

Et pensez aux chèques vacances http://www.ancv.com/Les-publics/Les-personnes-handicapees

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

Interview RCF / Autisme charente Maritime- Diffusion du 16-04-2010

2010-04-16T03:42:00.000-07:00

Cliquer sur le lien :

Autisme - Diffusion du 16-04-2010

GROUPES APPENTISSAGES HABILETES SOCIALES

2009-01-27T14:59:00.000-08:00

Le premier groupe d'apprentissages aux habiletés sociales est né le 30 mai 2009 avec 5 adolescents. Ils sont aujourd'hui âgés de 14 à 19 ans.

Les jeunes ont d'abord travaillé sur la gestion des émotions, l'anxiété et l'estime de soi. Tout en continuant ce travail "de base" ils ont abordé en 2011 la sexualité.

Parmi les 5 jeunes du groupe qui s'est constitué au départ, 4 continuent à se rencontrer un samedi matin sur 2.

Un cinquième jeune est resté jusqu'en avril 2010 alors qu'un sixième jeune a fait son entrée en début d'année 2010. Ce dernier est parti en juin 2010 pour des raisons scolaires mais garde un contact avec le groupe. Il a été remplacé à la rentrée.
Depuis septembre 2011, les jeunes de ce groupe abordent le passage à la vie adulte, les droits et les devoirs qui en découlent, et vont devoir travailler la gestion de leur budget, l'organisation en autonomie...

Le groupe "ado" est encadré par Madame Jolly - Orthophoniste et Virginie Conseil qui permet de la seconder.

Ce projet "ado", qui était une nouveauté de prise en charge en libéral sur le département, a pu se mettre en place grâce à la Mairie de Trizay qui nous prête des locaux, nous remercions vivement monsieur le Sénateur Maire Michel Doublet et l'ensemble de l'équipe municipale pour ce soutien.

Un second groupe pour les "petits" a démarré le 20 mars 2010 avec 4 enfants. Ces petits ont grandi et sont aujourd'hui âgés de 9 à 12 ans

En début d'année 2011, il a été convenu de faire 2 groupes du fait de 2 demandes supplémentaires ainsi que des besoins de toutes évidences différents, entre ceux qui allaient entrer au collège à la rentrée 2011 et les plus jeunes qui restent à l'école élémentaire.

Il y existe donc le groupe des "petits" qui ont déjà grandi (9 - 10 ans) et des "moyens" qui font doucement leur entrée dans l'adolescence (11 - 13 ans)

Les "petits" travaillent le tour de rôle, la prise de parole, l'échange dans la conversation tout cela avec l'intention d'exprimer ses émotions, son ressenti...

Les "moyens" travaillent aussi ces points, tout en insistant sur la nécessité d'appartenance à un groupe, comprendre les efforts et gérer la frustration dans cette situation...

Ces deux groupes ont été encadrés environ une fois par mois par Madame Lebret - Orthophoniste et Tiphaine Lhermenier, psychologue spécialisée dans leurs locaux de Chatelaillon.

Suite au départ d'un des "moyens", l'ensemble des "petits" et "moyens" se sont de nouveau retrouvés ensemble au mois de septembre. Puis suite au changement de situation professionnelle de Tiphaine, le travail du groupe des "pré-ados" 9 - 12 ans a été confié à Laure Jolly et Virginie Conseil.
Le groupe se réunit tous les 15 jours après celui des ados.

Pour le bon fonctionnement d'un groupe d'apprentissages aux habiletés sociales, il nous a semblé important de limiter au maximum à 4 - 5 personnes (en fonction de l'âge, des capacités individuelles et communes...). N'hésitez pas à prendre contact avec l'association et vous faire connaître, d'autres groupes peuvent peut-être voir le jour.

Si vous souhaitez qu'un de vos enfants participe à un tel groupe merci de nous contacter. Nous avons besoin de connaître les besoins.

FAITES VOUS CONNAITRE - VOUS AVEZ BESOIN DE NOUS - NOUS AVONS BESOIN DE VOUS.

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

HISTORIQUE DERNIERES SORTIES - ANIMATIONS

2008-12-30T14:20:00.000-08:00

ATELIER MATELOTAGE ANIME PAR LE CENTRE INTERNATIONAL DE LA MER

(Corderie Royale)

LE 19 juin 2010

Un grand merci à Monsieur De Fontainieu, directeur du Centre International de la Mer, mesdames Marie France Poletti et Joëlle Bacot-Richard qui ont su adapter au mieux cet atelier. Chaque participant a pu rapporter chez lui sa production avec fierté. Ce moment a été avant tout un moment de partage et l'occasion de montrer encore une fois que toute personne avec autisme est capable, tout simplement.

Nous sommes toujours très touchés chaque fois que nous réussissons à réunir dans un même lieu des personnes ordinaires prêtes à donner un peu avec des personnes autistes. La réussite a plusieurs signification. Nous l'avons bien vu ce matin là !

Le travail mis en place, pour l'accueil des personnes atteintes d'un handicap, par le Centre International de la Mer depuis quelques années permet de belles réussites.

ACTIVITE SURF AU SURF CLUB DE PONTAILLAC LE 4 JUILLET 2010

Un grand merci à Sébastien et au surf club qui ont permis à nos jeunes de goûter aux joies du surf, de l'eau, des vagues, du soleil... Le surf club envisage un projet sport adapté dans leur domaine sportif, pour plus d'informations n'hésitez pas à nous contacter.

Publication : autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

NOUVEAU - Prêt de livres sur l'autisme et les TED

2008-12-24T10:20:00.000-08:00

L'association peut mettre à votre disposition quelques ouvrages. Afin de connaître les modalités de ce prêt, vous pouvez cliquer sur les 2 pages suivantes qui s'ouvriront sous un format plus grand et imprimable.

Nous lançons un appel aux personnes qui voudraient bien participer au prêt de leurs documents personnels (livres, DVD, matériel éducatif...). Les documents ou matériel que vous voudrez bien prêter feront l'objet d'un suivi méticuleux, répertoriés comme nous le faisons avec les propres documents de l'association, afin de savoir à qui ils appartiennent et qui en dispose. Si ce système vous intéresse merci de prendre contact avec l'association ou Betty Benizeau (coordonnées indiquées sur la fiche de réservation de livres).

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

L'AUTISME C'EST QUOI ?

2008-01-27T04:21:00.000-08:00

L'autisme est un trouble neurobiologique. C'est un handicap affectant les fonctions cognitives. Pour simplifier : le cerveau d'une personne atteinte d'autisme fonctionne différemment de celui d'une personne typique. Il fait parti du grand groupe des Troubles Envahissants du Développement (TED).

Il affecte les personnes différemment, de manières plus ou moins prononcées et visibles.
On peut dire qu’il y a autant d’autismes que de personnes atteintes.

L'autisme est un handicap grave. Il est grave, tout d'abord parcequ'il ne se voit pas et n'est pas compris ; Il est grave parcequ'il a pour conséquence d'atteindre ce qui permet à toute personne d'évoluer et de s'épanouir dans notre société, en empêchant la personne atteinte d'organiser et de comprendre l'information transmise par ses sens.

Les principaux symptômes de l'autisme sont :
Troubles (et pas forcément absence) des interactions sociales réciproques ;
Troubles (et pas forcément absence) de la communication verbale et non verbale ;
Activités et intérêts restreints et répétitifs.

A ces symptômes caractéristiques peuvent être associés des troubles de l'alimentation, du sommeil...d'autres pathologies comme l'epilepsie.

Les troubles sensoriels (hypo ou hyper sensoriel, de manière "aléatoire") font également parti intégrante de l'autisme et des troubles associés.

Le diagnostic précoce et la justesse de celui-ci, ainsi que des bilans d'évaluation, sont primordiaux. Sans eux la personne atteinte d'autisme ne peut pas bénéficier d'une prise en charge adaptée à ses besoins.

En france, certains médecins utilisent encore le terme de dysharmonie évolutive, ne prenant pas en compte les recommandations internationales et n'utilisant pas les classifications reconnues (DSMIV et CIM10) par l'ensemble des acteurs travaillant dans ce domaine (chercheurs...). Ce qui a pour conséquence de retarder la recherche ; Empêcher de faire un "état des lieux" réel, entraînant la prise de conscience des pouvoirs publics sur les besoins ; Retarder ou empêcher la mise en place des prises en charge adaptées...

On entend aussi parler de psychose infantile, de troubles du comportement...le manque de clarté dans la pose du diagnostic démontre un manque de formation, quand il ne s'agit pas, parfois, d'un manque de volonté.

Pour mieux comprendre, un film d'environ 4 minutes "Qu'est-ce que l'autisme ?"

Qu’est-ce que l’autisme? - Explania

et sur le site de la fondation orange le film d'animation émouvant de Frédéric Philibert "mon petit frère de la lune" qui a reçu le Grand prix et le Prix du public du Festival Handica-Apicil 2007.

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

ET LE SYNDROME D'ASPERGER ?

2008-01-26T15:08:00.000-08:00

Le Syndrome d'Asperger est un Trouble Envahissant du Développement (TED), situé dans la partie haute du spectre autistique.
La plupart des personnes qui en sont atteintes ne présentent pas, tout comme pour l'autisme de haut niveau, de déficience intellectuelle. Mais ce handicap affecte de manière importante leur vie sociale.
Le diagnostic est particulièrement difficile à obtenir, car moins évident et très peu connu encore en France. Ces personnes semblent être à la "frontière" entre autisme et "normalité".

La caractéristique la plus marquante est, sans doute, les passions hors-normes (intérêts spéciaux) souvent en rapport avec les sciences ou l'informatique, telles que l'étude poussée des dinosaures, des insectes, des chiffres, ou les sujets historiques... la personne atteinte se cultivant de manière poussée (lecture...), devenant experte dans un ou quelques domaines restreints et particuliers.
Ces sujets de prédilection sont très envahissants aussi bien pour la personne que pour l'entourage. Il est difficile pour elle de s'en détacher.

Dessin de Bastien lorsqu'il avait 5 ans, représentant son train - sujet de prédilection du moment. A cette période Bastien dessinnait des trains, parlait de trains, dormait avec ses trains, aller à la gare pour récompense...

Ce qui, ajouté à la façon souvent particulière de se mouvoir, les attitudes, le langage très formalisé et le ton qu'elles emploient, renforce l'impression de "gens bizarres", sans vraiment comprendre pourquoi...

La personne atteinte d'un syndrome d'Asperger ou d'un autisme dit de "haut niveau" a bien du mal à s'insérer dans notre société où tout va si vite, où les régles sociales sont bien difficiles à comprendre. Ses perceptions du monde, des autres et des objets sont simplement différentes des notres. La compréhension de choses abstraites (expressions, une certaine forme d'humour, les codes sociaux...) ne peut passer que par un apprentissage, ce qui ne veut pas dire qu'elle n'a pas d'humour, bien au contraire elle aime souvent manipuler les mots...

Malgré un très grand courage et des richesses évidentes, les personnes atteintes du syndrome sont encore aujourd'hui trop souvent "exclues" du système.

Elles ont des qualités humaines importantes, qualités qui sans doute leur rendent la vie encore plus difficile : franchise, loyauté, authenticité, courage, investissement...

Les structures semblent ne pas convenir à la plupart d'entre elles, et dans le milieu ordinaire elles ont bien du mal à se faire une place. Ces dernières années sont encourageantes en ce qui concerne la scolarisation des plus jeunes, l'effort doit être poursuivi pour les adolescents afin que les répercussions se fassent rapidement sentir pour l'insertion professionnelle des adultes.

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

COMMENT AIDER LES PERSONNES AVEC AUTISME ?

2008-01-24T09:26:00.000-08:00

Un diagnostic précoce est indispensable afin de mettre en place le plus vite possible une évaluation des potentialités de la personne autiste et démarrer rapidement une éducation structurée spécifique dont elle aura besoin à vie.

La personne autiste doit pouvoir être intégreé dans le milieu ordinaire le plus longtemps possible :

- A l'école, grâce à un soutien spécialisé de type SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile) ou une AVS (Aide à la Vie Scolaire), ou EVS (Emploi à la Vie Scolaire).

- Au travail, à l'âge adulte dans le cadre de petites unités spécialisées de travail protégé (Centre d'Aide par le Travail, foyer occupationnel), ou, pour les hauts niveaux, en entreprise ordinaire avec tutorat (job coaching)

- Dans les lieux de loisirs et de vacances.

Dans tous les cas, la prise en charge nécessite des moyens suffisants pour disposer d'une équipe pluridisciplinaire de professionnels motivés et formés travaillant en partenariat avec les familles.

publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

LES PRISES EN CHARGE

2008-01-23T01:59:00.000-08:00

Les prises en charge doivent être pluridisciplinaires et individualisées. Il apparaît donc évident que le diagnostic doit être précis et les potentialités de la personne atteinte évaluées régulièrement.
Des Centres de Ressources Autisme (CRA) mis en place dans toutes les régions ont ce rôle important. Le CRA régional est celui de Poitiers (médecin pédopsychiatre coordonnateur : Dr Danièle Varennes):

Centre hospitalier Henri Laborit
86000 Poitiers
téléphone : 05.49.44.57.59
télécopie : 05.49.44.57.51
http://www.cra-pc.fr/

Vous pouvez trouver les coordonnées des CRA sur cette page http://autisme.france.free.fr/diagnostics.htm

Vous pouvez également choisir de consulter un psychiatre spécialisé dans le domaine des Troubles Envahissants du Développement (TED) en cabinet libéral, ils sont encore peu nombreux, n'hésitez pas à prendre contact avec l'association ou autisme France.

Les prises en charge sont donc différentes d'une personne à une autre. Si pour certaines personnes celles-ci se font au sein d'une institution, pour d'autres le milieu libéral sera le plus approprié. Le choix appartient donc à la famille. Quand bien même votre enfant se retrouve en milieu hospitalier (UPEA = Unité Psychiatrique pour Enfants et Adolescents = hôpital de jour...), vous êtes en droit de demander des bilans d'évaluations en vous adressant au CRA régional, et de mettre en place des prises en charge supplémentaires nécessaires pour son pronostic.

Il faut bien comprendre que les Troubles Envahissants du Développement affectent la personne sur le plan social car elle a besoin d'apprentissages pour presque tout. Elle doit apprendre, par la mise à disposition d'outils divers, des notions et des codes que les personnes dites "ordinaires" apprennent de manière spontannée.
Il faut également comprendre que les Troubles Envahissants du Développement affectent les notions d'espace et de temps, et qu'il faut donc structurer les lieux, le temps...
Les Troubles Envahissants du développement affectent les sens et les personnes atteintes sont donc soit hypo, soit hyper sensibles...et vite submergées par plusieurs stimulis.
Ces personnes n'agissent pas pour nous "embêter" ou parcequ'elles sont mal élevées (tout ce qui est dit au dessus devrait suffir à le comprendre), et qu'il ne sert strictement à rien d'attendre l'émergence de leurs compétences (dont elles n'ont pas la moindre idée : pourquoi ? comment? ) en les observant... mais qu'il faut leur permettre de les faire émerger.

Voici quelques conseils en matière de "prises en charge" :

1°) D'abord tout ce qui doit être mis en place, de manière très individualisée et quotidienne, dans les endroits où la personne TED se rend, et qui demande une étroite collaboration entre parents/équipes de soins/équipes éducatives...on devrait nous apprendre à tous, parents, soignants..., à commencer par là : STRUCTURER L'ESPACE et LE TEMPS

- Un emploi du temps afin que la personne puisse visualiser les événements de la journée, puis de la semaine... vous verrez qu'un grand nombre d'angoisses pourraient disparaître avec cet outil. Utiliser le pour y noter (soit par écrit, soit à l'aide de pictogrammes, soit à l'aide de photos...) les endroits où il est prévu de se rendre, les personnes qu'il est prévu de voir, les événements importants (visite chez le médecin, promenade au parc, visite à domicile de l'éducatrice...)

liens vers bibliothèques de pictogrammes :
http://www.axelia.com/PictogrammesClasses.aspx
http://membres.lycos.fr/cigale76/picto/
http://www.picto.qc.ca/

- Délimiter les lieux, les structurer : cela veut dire qu'"on ne fait pas tout et n'importe quoi n'importe quand et n'importe où". Cela peut paraître évident, mais un petit écart peut angoisser la personne TED, et cette angoisse peut durer longtemps.
Ex : on dort dans la chambre, on fait de la patisserie dans la cuisine, on mange dans la salle à manger, on travaille sur un bureau... en fait l'organisation doit rester la même.
Si vous avez l'habitude de retirer vos chaussures ou votre manteau dans l'entrée, il y a de fortes chances que lorsque vous changez cette habitude, la personne TED apparaisse "contrariée" sans que vous compreniez pourquoi si vous n'êtes pas avertis.
Si vous souhaitez faire travailler votre enfant, faites en sorte d'aménager un espace pour lui qui restera le plus possible immuable. Si c'est dans sa chambre, trouver une solution pour séparer le "coin travail" du "coin sommeil"
Il peut être nécessaire là aussi d'utliser les pictogrammes.

- Lorsque la personne TED fait une activité elle n'a absolument pas la notion du temps qui passe et donc du "quand ça commence ? combien de temps cela dure ? quand ça termine?". Il faut donc lui permettre de pouvoir visualiser de manière très pratique le temps, certains minuteurs permettent de bien voir le temps qui passe mais l'outil indispensable pourrait être le Timer

-Il peut s'avérer intéressant de préparer des scénarios sociaux, notamment pour les TEDs de bon niveau. Ces scénarios peuvent leur permettre de s'organiser, d'adapter leur comportement...

Il est important de rappeler que chaque outil sera à adapter à la personne. Certaines personnes TED n'ont pas besoin de tous ces outils, ou peuvent en avoir besoin un temps. La tâche peut sembler lourde, et c'est pourquoi il est important de prendre des conseils autour de vous. Ayez toujours à l'esprit que c'est vous (parents, tuteurs...) qui êtes les mieux placés pour savoir de quoi a besoin votre enfant, le maître mot pourrait être celui-ci "informez vous et prenez ce qu'il y a de bon à prendre, laisser ce qui vous semble mauvais". La liste est non exhaustive bien sûr et toutes les idées sont les bienvenues.

2°) Les prises en charge éducatives en institution ou en libéral en association avec la famille :

Bien que l'association Autisme Charente Maritime ne prône pas tel ou tel type de prises en charge, il n'en reste pas moins que nous défendons le droit et l'obligation d'éduquer les personnes atteintes d'autisme et de TED. De ce fait, nous défendons l'accès aux prises en charges éducatives. Ces prises en charge ne peuvent pas se passer de l'information qui doit être fournie aux familles. Celles-ci deviendront souvent expertes en la matière, et l'application des conseils fournis par les professionnels spécialisés permettra d'atteindre un meilleur pronostic. La liaison entre ce qui se fait à la maison et à l'extérieur doit être étroite. Le "travail" éducatif sera d'autant mieux compris par la personne atteinte, et d'autant plus efficace qu'il se fera également à la maison.

- Orthophonie, que la personne soit verbale ou non. Il est temps de faire tomber ce vieil adage qui dit que l'orthophonie c'est pour "mieux articuler, mieux parler, ne pas zozoter"...

L'orthophonie est vraiment un élément clé dans la prise en charge des personnes TED. Pour les personnes autistes non verbales, elle permet de mettre en place une méthode de communication alternative, véritable rempart vers l'échange. Ce n'est pas l'accession au langage qui est la plus importante mais bien l'accession à la communication.

L'orthophonie permet également de travailler, entre autre, la pragmatique du langage et donc la compréhension qui leur fait bien souvent défaut. Un bilan orthophonique peut parfois surprendre car les troubles de compréhension sont plus importants qu'il n'y paraît, notamment chez les personnes de bon niveau.

L'orthophoniste est également un bon intervenant pour travailler les habiletés sociales. Et il serait nécessaire que ces habiletés puissent être travaillées en petit groupe et donc reconnues comme une réelle prise en charge par la sécurité sociale.

- psychomotricité, car comme nous l'avons dit les personnes TED ont souvent des troubles sensoriels, et parfois des difficultés à se mouvoir, ou des attitudes posturales bizzares, des maladresses...la psychomotricité doit être étudiée aussi bien d'un point de vue globale que dans les aspects plus fins.

D'autres prises en charge avec des professionnels formés et avertis peuvent s'avérer nécessaire en fonction de la personne qui doit en bénéficier (Educateur, orthoptiste, ergothérapeute...)

3°) prises en charge psychologiques

Les personnes TED ont souvent des angoisses et consulter un psychologue peut s'avérer efficace. A condition qu'il ne s'agisse pas de faire de la psychologie à tendance "psychanalytique" qui ne résoud pas les problèmes de ces personnes mais de consulter un psychiatre et/ou un psychologue qui permettent à la personne de comprendre pourquoi elle a tel ou tel comportement et d'adapter ces comportements à la situation.

Le médecin psychiatre est souvent celui qui structure l'ensemble de la prise en charge. Il est celui qui organise, conseille, prescrit... Il est donc important de bien le choisir. Là encore le choix appartient aux parents, tuteurs...

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

LES STRUCTURES EXISTANTES DANS LE DEPARTEMENT

2008-01-19T09:34:00.000-08:00

Inclusion collective en milieu ordinaire :

- 1 CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire) pour 5 enfants âgés de 6 à 12 ans à l'école Paul Michaud de Châtelaillon

- 1 CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire) ouverture récente (fin 2009) à l'école Pasteur de Saintes

- 1 ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire) avec SESSAD dédié de l’ADEI pour 5 adolescents de 12 à 16 ans au collège André Malraux de Châtelaillon

ADEI (Association Départementale de l'Education et d'Insertion) :

-1 SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile) spécialisé "Les Réaux" à Aytré

- 1 section spéciale à l'IMP (Institut Médico-Professionnel) "La Vigerie" pour 6-8 adolescents de 16 à 20 ans à Saint Savinien

- 1 foyer occupationnel pour 10 adultes au complexe de services "La Vigerie" à Saint Savinien

- 1 atelier spécialisé à l'ESAT (Etablissement de Service d'aide par le Travail) ex CAT "La Vigerie" pour 5 adultes, avec foyer d'hébergement, à Saint Savinien

- 1 section spécialisée pour 5 adolescents à l'IME (Institut Médico-Educatif) "Les Réaux" aux Boucholeurs

ADAPEI (Association Départementale, de parents et amis, d'Aide pour l'Enfance Inadaptée) :

- Section spécialisée de 20 jeunes de 6 à 20 ans à l'IME de Saint-Ouen-d'Aunis

Ordre de Malte :

- MAS (Maison d'Accueil Spécialisée) pour 12 adultes à Rochefort

Foyer Lannelongue :

- Section spécialisée pour 15 adultes à Saint-Trojan

Association Emmanuelle :

- Structure d'accueil spécialisée pour 3 adultes "Oxygène" à Chatelaillon

- Maison d'Accueil Spécialisé "M.A.V.I.E" pour 10 adultes à Chatelaillon

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

LES PROJETS

2008-01-15T05:53:00.000-08:00

Accompagnement à la vie sociale et professionnelle pour 5 adultes

Elargissement des Groupes d'habiletés sociales (adultes, autistes autres que les dits "bon niveau"

Après l'effort le réconfort (pause repas après la randonnée organisée par "La Vigerie")

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

LES DERNIERES CONFERENCES et REUNIONS PARENTS-PROFESSIONNELS

2008-01-10T06:48:00.000-08:00

CONFERENCE SUR LE SYNDROME D'ASPERGER

ET L'AUTISME DE HAUT NIVEAU

(16 janvier 2008)

Programme :
19 h à 20 h 30 : l'enfance et l'adolescence : la vie en société, en famille et à l'école : témoignages de parents,
intervenants : M. Charles Durham (psychologue, formateur EDI) et Mme Mackowiack (inspectrice Education Nationale chargée de l'Adaptation et la Scolarisation des élèves Handicapés de Charente Maritime)

20 h 30 à 21 h : Buffet

21 h à 22 h : l'âge adulte, quels projets de vie ?
Témoignage d'une personne atteinte de TED (Troubles Envahissants du Développement)
Conférencier : Charles Durham.

22 h à 22 h 30 : échanges avec la salle.

Pour Plus d'information :
Autisme Charente Maritime
05.46.87.53.94
autisme17@gmail.com

30 rue du Champ de Foire
17300 Rochefort

Compte-rendu de la réunion du 16/01/2008
Syndrome d’Asperger et autisme de haut niveau
Quelles pistes pour une vie sociale de qualité ?

La séance est ouverte par le discours de la présidente d’Autisme Charente-Maritime qui présente ses vœux ainsi que ses remerciements au directeur du centre de la mer de Rochefort pour son accueil qui permet cette rencontre ainsi qu’au CCAS point handicap de Rochefort pour son aide.
Puis Monsieur le directeur du centre de la mer expose les activités de ce centre, et notamment l’effort accompli pour l’accueil des personnes handicapés. Il souhaite améliorer ce dispositif pour que les personnes autistes puissent mieux en profiter.

TEMOIGNAGES DES FAMILLES.

Madame G :

Je suis la maman de Bastien, 8 ans, scolarisé en CE1 à l‘école Champlain de Rochefort. Bastien est atteint de troubles envahissants du développement de haut niveau. Je suis également vice-présidente de l’association Autisme Charente Maritime dont je suis fière qu’elle soit l’organisatrice de cette soirée.
Même si mon témoignage se veut positif et encourageant, j’ai quand même envie de dire que les choses ne sont pas faciles.
Le premier pédopsychiatre nous a assuré pendant un an que Bastien n’était pas autiste, voici le contenu de son certificat: « le diagnostic qui a été donné s’est appuyé sur les trois classifications et si certains éléments concordaient avec un autisme infantile, ce diagnostic est resté prudent. Il s’agit d’une forme de troubles envahissants du développement définis comme dysharmonie évolutive dans la classification française ».
Nous étant renseignés sur ce qu’est la dysharmonie, nous savions donc qu’il s’agit d’une forme d’autisme mais n’avions pas entendu le mot. Les 2 pédopsychiatres suivants nous ont parlé d’autisme de haut niveau, puis de syndrome d’Asperger. Syndrome dont nous a ensuite parlé le premier pédopsychiatre. Voilà, pour nous maintenant c’était enfin clair. Bastien avait 4 ans.
Tout cela a enclenché la prise en charge en hôpital de jour, à laquelle nous avons apporté des compléments orthophonie, orthoptie, éducatrice à la maison, utilisation d‘outils visuels comme un emploi du temps journalier…. Ceci a permis à Bastien d’entrer en contact avec nous, de trouver des outils pour communiquer, d’avoir des repères spatio-temporels, de le rassurer, prendre confiance et accepter de se tromper, de trouver de bonnes méthodes et d’apprendre des codes sociaux…. Notre vie familiale tournait quasi uniquement autour de Bastien, ce qui depuis à connu une amélioration.
Bastien a fait son entrée en maternelle à 3 ans, et les 2 premières années se sont très bien passées. Malgré ses bizarreries, il était calme et ne dérangeait donc personne. La maîtresse de PS, qui connaissait pourtant le diagnostic disait de lui c’est « un enfant précoce, les activités que nous lui proposons ne l’intéressent pas ». Avec le recul sans doute avait-elle raison sur ce dernier point.
Nous avons fait à l‘entrée en MS, conjointement avec l’école et le médecin référent de l’hôpital de jour, une demande d’Auxiliaire de Vie Scolaire notre vœux étant de maintenir Bastien dans le circuit ordinaire. Il n’a pas été simple d’obtenir cette aide. Il nous a fallu convaincre les commissions de l’époque d’une part que cela était nécessaire pour que Bastien progresse mais surtout qu’effectivement Bastien faisait des progrès malgré son diagnostic, et qu’il continuerait à en faire, nous en étions persuadés. En fin de moyenne section l’institutrice notait sur son livret « « Bastien est souriant et semble épanoui. En classe il demande à faire comme les autres du « travail » puis s’il peut aller jouer une fois la tâche achevée. Il a intégré ce qu’est un écolier. » Mais les plus grandes difficultés de Bastien étaient de comprendre les consignes collectives, qu’il n’intégrait qu’une fois qu’on lui reformulait personnellement et de répondre lorsqu‘on lui posait une question.
- Bastien a donc obtenu une AVS à l’entrée en grande section après de nombreuses heures passées à taper des courriers, téléphoner, se déplacer….Des heures qui croquaient à pleines dents le temps que nous pouvions consacrer à nos 3 enfants, à notre famille…. mais des heures qui ont été largement récompensées.
- L’année de Grande section a été douloureuse. Et nous ne pouvions plus compter sur la précédente équipe de l’école pour nous soutenir, elle avait complètement changé. Bastien était mis à l’écart pour les sorties et certaines activités telles que le tutorat avec des élèves de l‘élémentaire…Il était passé du statut d’écolier à celui de « peine perdue » ne méritant pas qu’on s’attarde trop sur son sort puisque ce dernier était la classe spécialisée pour troubles du comportement.
Cette année là peu à peu j’ai perdu confiance en mon fils, j’ai perdu confiance en moi même et en tout ce qu’on pouvait me dire… mais nous avons choisi de maintenir Bastien en maternelle, de ne pas le précipiter vers la porte de sortie du circuit ordinaire. Ce qui, selon certaines personnes, revenait à reculer pour mieux sauter, mais ces mêmes personnes ont quand même soutenu sur le papier notre choix, espérant que nous finirions par comprendre que nous nous entêtions inutilement ….Et Bastien a refait une GS avec une nouvelle maîtresse, la succession de 3 AVS en début d’année jusqu’à l’arrivée d’Emmanuelle qui l’aide encore aujourd’hui.
Petit à petit nous avons repris confiance, confiance en Bastien, confiance en nous, confiance en l’école….l’année n’a pas été facile, mais Bastien réussissait à atteindre chacun des objectifs qui lui étaient fixés….alors si nous adultes nous permettions de lui demander d’aller encore plus loin et qu’il y arrivait, nous ne pouvions pas concevoir de lui dire « ce n’est pas encore assez » pour passer en CP. Car c’était là notre objectif. Que Bastien entre en CP, que nous avisions à ce moment là si oui ou non il était capable d’apprendre à lire, écrire et compter….
- Bastien a fait son entrée en CP, dans SON école, celle de son frère, de sa sœur, de ses copains, avec une maîtresse qui aurait pu avoir des à priori, et qui sans doute avait des craintes, mais qui n’a jamais fait de différence. Bastien dès l’entrée en CP n’était plus le même. Il était rayonnant, heureux d’entrer à la grande école, le premier soir il a apporté son cahier de texte dans lequel il avait écrit en cursive alors qu’en juin cela était encore presque impossible. Avant Noël il commençait à lire, et pour ce qui est de compter, c’est un chef !
Cette année il est en CE1 avec la même maîtresse. Dans cette classe Emmanuelle, l’AVS aide deux enfants en intégration scolaire. C’est dire si pour une maîtresse il faut passer par dessus ses craintes.
- Des prises en charge restent nécessaires mais celle-ci se sont considérablement allégées, et surtout le lien entre tous les intervenants auprès de Bastien est vraiment positif. Bastien n’a pu que mieux s’épanouir grâce à ce terrain d’entente.
Nous sommes fiers de lui et de chacune des taches de feutres qu’il peut faire sur ses doigts. Fiers des efforts considérables qu’il fait chaque jour. Tant sur le plan scolaire que sur le plan de la communication. Bastien nous fait souvent oublier qu’il est un enfant différent. Nous avons toujours joué franc jeu. Bastien va au centre de loisirs, il fait depuis cette année du piano, va à l’école de natation…Les personnes les plus proches ont presque toujours fait preuve d’écoute, d’ouverture, et de confiance. C’est sans doute ce qui nous a donné du courage !
Mais il lui reste toutes ses manies, envahissantes, agaçantes parfois…il a cette franchise que je ne connais que depuis que j’ai rencontré mon fils et d’autres personnes atteintes de TED . Il a aussi cette manière de toujours vouloir tout contrôler et tout le monde, qui nous est parfois difficilement supportable, cet entêtement excessif, et surtout cette recherche de perfection dont il n’a pas conscience qu’elle est inatteignable,!!!
Pour terminer mon témoignage je voudrais vous dire combien il est important que l’ensemble des acteurs de la scolarisation et la prise en charge de nos enfants travaillent ensemble et avec nous les parents. Et combien il est important de penser leur prise en charge de manière à les insérer dans la vie sociale ordinaire. Nos enfants sont des personnes riches, ils sont intelligents et doués dans des domaines souvent « spécifiques ». Leurs particularités ne sont pas bien prises en compte . Un groupe Asperger / TED bon niveau s’est formé l’an dernier sur Rochefort et nous réfléchissons pour mettre en place des groupes d’habiletés sociales, vous savez être habile socialement c’est connaître les codes sociaux ce que nous apprenons naturellement, et que nos enfants eux n’apprennent pas de manière aussi spontanée. Je suis convaincue que c’est ce que nous avons de mieux à leur apprendre……associé à ce que nous avons de mieux à leur apporter : notre confiance !
Témoignage de M. Dupuis, directeur de l’école où est scolarisé cet enfant.
Actuellement son établissement soutien l’intégration scolaire de plusieurs élèves dont 2 dans cette classe de CE1, et il en est fier. Il se souvient du premier contact avec "les parents de Bastien" et de la détresse dans laquelle ils étaient par rapport aux difficultés qu’ils rencontraient avec certaines administrations. Du fait de ce qui avait été dit de Bastien les parents et l'école décidèrent de fixer un objectif clair qui était celui de l'acquisition de la lecture sur 2 ans. Cette objectif a été atteint bien avant à la surprise de tous, y compris des parents. Et cet enfant n'est pas en échec scolaire du tout.
Pour lui la réussite de l’intégration scolaire est due à plusieurs facteurs :
Une présence fréquente et importante à l’école de l’élève,
Des instituteurs formés, car cela manque. Mais Bastien a eu la chance d'avoir une institutrice ayant de l'expérience (en années)
La stabilité des autres enfants, il a souligné le fait que cette école est une école qui accueille en grand nombres des enfants sans difficultés sociales, et que la scolarisation de Bastien dans un autre établissement de la ville n'aurait peut-être pas été aussi favorable
La stabilité de l’accompagnant (AVS),
Se fixer des objectifs.
Il précise que l’intégration est une volonté, que chaque jour il est surpris agréablement par ces enfants qui par leurs différences apportent un plus à son école.

Témoignage de Madame B.

Je suis la mère d’Antoine, qui a 7 ans, atteint du syndrome d’Asperger, et qui est actuellement en CE1 dans une école dite « classique », avec une auxiliaire de vie scolaire chaque matin.
Je me permets de rappeler que ce que je vais raconter est notre histoire, un exemple parmi beaucoup d’autres, et que certains autres témoignages pourraient être très éloignés de celui-ci, tout comme d’autres pourraient y ressembler.
En Septembre 2003, nous sommes allés chercher notre fils de presque 3 ans après sa deuxième matinée d’école, et nous l’avons trouvé seul dans la cour, jouant tranquillement, et d’ailleurs pas l’air particulièrement affecté de quoique ce soit.
La maîtresse, qui ne s’était rendue compte de rien, nous a dit « pourtant j’ai tapé dans mes mains et tous les autres sont venus… »
Je vous passe le fort agacement que nous a occasionné cette réflexion et qui nous a par la suite fait changer d’école, mais si je pointe cette anecdote aujourd’hui, c’est qu’elle est finalement très significative dans le parcours scolaire d’Antoine.
En fait, dès le départ, il n’avait déjà pas compris les signes sociaux de base à l’école.
Cet enfant que nous considérions bien sûr un peu « particulier » dans sa très petite enfance, est devenu alors le partenaire d’un parcours du combattant à l’école.
Je n’ai pas le temps de m’étendre sur la longueur et la difficulté d’obtenir un diagnostic, ce serait l’objet d’une conférence entière, mais disons que c’est véritablement l’entrée à l’école qui a marqué sa différence.
La deuxième école a été aussi une épreuve difficile, on nous disait qu’il n’était pas « gérable » car il ne dormait pas à la sieste, certains parents « bien » intentionnés nous faisaient savoir que l’école « n’était pas un hôpital »il s’est fait souvent agresser par d’autres enfants…il a été déscolarisé quelques mois et est finalement entré dans l’école où il est actuellement.
Parallèlement la course au diagnostic était enclenchée, nous avons au final consulté 5 pédopsychiatres, 3 psychologues et je passe les autres intervenants. Il a eu en tout 14 institutrices et 3 AVS !
En cours de CP, période ou nous avons obtenu son diagnostic, il a eu une AVS et à partir de là je crois qu’on peut dire , en tout cas c’est ce qu’il dit lui, qu’il s’est mis à aimer l’école.
Tout cela pour expliquer à quel point il est encore difficile de scolariser sereinement un enfant différent.
Ce qui revient le plus souvent quand je dis que j’ai un enfant autiste, c’est « il parle ??! !» (avec 2 gros points d’exclamation et d’interrogation) juste après, quand j’explique que oui, il a parlé très tôt, qu’il a su lire spontanément à 4 ans et dort avec des encyclopédies, que ce n’est pas un problème de déficience mentale mais un handicap social et sensoriel , avec des problèmes de compréhension et de comportement, inévitablement on me dit « mais il va à l’école ? « ou « il n’y a pas un centre par ici ? ».
J’ai souvent l’impression que le terme d’intégration est inconcevable pour la plupart des gens quand il s’agit d’autisme.
La question qui se pose est : comment peut-on parler d’intégration sociale s’il n’y a pas eu avant intégration scolaire ?
Et comment peut-on imaginer une amélioration des problèmes presque essentiellement sociaux de nos enfants en les mettant à l’écart du système scolaire dit classique ?
C’est à l’école qu’il apprennent le monde, qu’ils s’entraînent à développer des stratégies pour en faire partie tout en gardant leur différence.
Ces stratégies, cette « rééducation sociale », Antoine les apprend avec différents intervenants (orthophoniste, psychologue, psychomotricienne, orthoptiste) nous les travaillons aussi à la maison grâce à des formations et beaucoup de travail, mais sans l’école qui est le premier lieu social « réel » que rencontre un enfant, tout cela n’a plus aucun sens.
Ce n’est pas simple, ni pour les enseignants ou l’AVS, ni pour les autres enfants confrontés à cet étrange fonctionnement, ni pour les parents qui réceptionnent le soir un enfant fatigué et énervé par les efforts d’adaptation qu’il a dû faire, encore moins pour lui, qui dépense une énergie considérable que nous n’imaginerions pas, mais c’est possible.
Antoine est particulier, je sais combien il peut apparaître parfois bizarre, ou fatigant , ou incompréhensible, mais il aime apprendre, il aime l’école, c’est un excellent élève et il fait de gros efforts socialement.
Je sais aussi qu’il ne ressemblera jamais à un enfant « classique », mais que grâce à l’école et à un vrai partenariat comme il y a aujourd’hui entre les intervenants qui l’entourent , il apprendra des stratégies sociales dont il a besoin pour faire partie de la société quand il sera adulte.
C’est pour ça que j’ai accepté de témoigner ce soir.
Parce que j’ai envie de dire combien le rôle de l’école est primordial dans l’évolution du handicap de nos enfants, combien il est important de collaborer entre parents, enseignants et intervenants, que ce soit l’AVS, l’inspection académique, l’enseignant référent, l’orthophoniste, l’orthoptiste, la psychologue, la pédopsychiatre, etc.
Il faut la participation active de tous pour que cela puisse fonctionner.
Et que la place des enfants autistes de haut niveau ou asperger, et d’ailleurs je pense de beaucoup d’autistes déficients mais là n’est pas le sujet, est avant tout à l’école et que tout le monde peut se donner les moyens pour que ça se passe comme ça.
Et cela passe bien sur par l’information, comme ce soir avec cette conférence…

Témoignage de Monsieur JACQUES

Joévin est né le 22 avril 1996.
C’était un bébé souriant et remuant, comme n’importe quel autre bébé
Il disait papa et c’était son seul mot jusqu’à l’âge de 2ans ½ - 3ans…Pour dire oui, il émettait un son guttural en secouant la tête une fois de haut en bas, et pour dire non, le même son en secouant une fois la tête de gauche à droite… Ce qui nous a mis la puce à l’oreille car à son âge, un enfant a déjà plusieurs mots à son vocabulaire, et puis il était passionné par le mouvement des roues de sa poussette et de ses petites voitures …
Nous avons donc décidé de consulter une pédopsychiatre, qui après l’avoir « examiné » a décrété que si Joévin ne parlait pas, c’était parce qu’il était déboussolé par nos fréquents déplacements en vacances dans notre famille .
Mme Courant au CAMPE, après avoir évalué Joévin avec l’aide d’une psychomotricienne, a détecté chez Joévin des traits autistiques, qu’elle a qualifiés de psychose infantile.
Joévin a donc été intégré pour des demi-journées à l’hôpital de jour. C’était en 2001.
Joévin savait alors lire, compter, réciter l’alphabet à l’endroit et à l’envers, et parlait avec un langage peu structuré, un vocabulaire très restreint, mais compréhensible malgré tout.
En 2003, à notre demande et avec l’aval de la pédopsychiatre de l’HdJ, nous sommes allés à Tours, au centre de ressources autisme faire diagnostiquer Joévin une 1ère fois, puis en 2006 une seconde fois. Il a été diagnostiqué autiste atypique avec des traits Asperger.
VIE FAMILIALE ET VIE EN SOCIéTé
Joévin, petit, était très casanier et rechignait à sortir, il ne voulait pas aller dans des endroits qu’il ne connaissait pas, cela l’angoissait beaucoup. Du coup, pour ne pas le déstabiliser, nous restions le plus souvent à la maison et évitions les déplacements. Toutefois, les voyages dans notre famille ne lui déplaisaient pas car il savait qu’il allait voir ses mamies. Avec sa petite sœur, cela se passait plus ou moins bien, ça dépendait des moments, mais ni plus ni moins qu’une famille normale je pense !!!
Par contre, ce qui l’angoissait, c’était quand nous prenions une route différente de celle que nous avions l’habitude de prendre…
Joévin avait beaucoup de mal à tenir en place, il ne pouvait pas rester assis plus d’une minute sans bouger…
Joévin était très maladroit, il tombait très souvent, sa démarche était gauche, il avait de ce fait beaucoup de bleus sur les jambes et les bras, se blessait aussi souvent, suture au front, doigt ouvert etc…
Il avait et a toujours d’ailleurs, mais beaucoup moins, heureusement, une terreur des chiens, chats, petits ou gros.
Son alimentation relevait du parcours du combattant : jusqu’à l’âge de 4 ans, il ne mangeait que des purées moulinées, il ne tolérait aucun morceau, si petit soit-il. Petit à petit, nous avons réussi à lui faire mâcher quelques aliments, mais son alimentation restait très sélective : nuggets, frites, pâtes nature et poissons panés, laitages : un fromage bien spécifique (caprice des dieux) et danette au chocolat. C’était tout ce qu’il acceptait de manger, aucun fruit ni autre légume.
Et puis, à l’hôpital de jour, ils ont réussi un tour de force durant tout le temps où il y était : depuis lors, Joévin mange toute sorte de viande (mais sans sauce !!!), il accepte de manger quelques légumes mais en petite quantité. Il mange aussi des compotes et accepte de temps en temps de manger une clémentine.
PARCOURS SCOLAIRE, HÔPITAL DE JOUR ET IME FRAINEAU
Joévin a fait sa rentrée scolaire à 2ans ½, il y allait juste le matin simplement, puis juste 1h, très rapidement après sa rentrée car il ne faisait que pleurer et restait assis dans le vestiaire car la maîtresse n’arrivait pas à le consoler…
De janvier 1999 à juin 2000 : Après notre déménagement, changement d’école, et là, pareil : Joévin restait à l’école juste 1h30, car il pleurait beaucoup et donc situation assez ingérable pour l’institutrice. Petit à petit, elle a réussi à l’apprivoiser, et à lui faire faire les activités comme aux autres, ça a duré 1an 1/2, avec des hauts et des bas mais ça a fonctionné, toujours sur une matinée. C’est à ce moment-là que ses troubles ont été diagnostiqués. Et il a donc été décidé, que parallèlement à sa scolarité, Joévin irait à l’hôpital de jour.
De septembre 2000 à juin 2002 : Ensuite, changement d’école, car l’institutrice de moyenne section de l’école où il était, a refusé de s’en occuper. Dans sa nouvelle école de Chaniers, il a eu un maître pendant 2 ans. Ce furent les 2 meilleures années scolaires pour Joévin qui a adopté son maître sans aucune difficulté et se pliait assez facilement grâce à lui, aux exigences de la classe.
De septembre 2002 à juin 2003 : Ensuite, une nouvelle maîtresse, qui n’a absolument rien compris à Joévin et qui donc l’a pris en grippe dès le départ ; elle tolérait Joévin car la directrice l’avait voulu ainsi mais c’était tout, ce qui n’a pas facilité les choses, ni pour elle ni pour lui, Résultat : une année catastrophique, malgré la présence d’une AVS.
De septembre 2003 à juin 2006 : Ensuite, CLIS hôpital de jour pendant 3 ans, et là, que des hauts et des bas, mais Joévin progressait malgré tout. Mais ni l’institutrice spécialisée, ni l’éducatrice ne sont parvenues à le canaliser… Ayant atteint la limite d’age en Clis HdJ, il a fallu trouver une nouvelle structure, ce qui a été très difficile, car les structures adaptées sont très rares d’une part , et d’autre part car les angoises de Joévin ont été assimilées à des troubles du comportement et la solution trouvée par la MDPH a été l’ITEP, que nous avons refusé, et heureusement…
De septembre 2006 à juin 2007 : alternance IME Fraineau de Cognac et hôpital de jour : lundi et mardi, hôpital de jour, mercredi, jeudi et vendredi IME Fraineau. La prise en charge éducative dans l’IME lui a permis de faire d’énormes progrès.
Depuis septembre 2007 : IME Fraineau exclusivement, du lundi au vendredi. Depuis le retour des vacances de la Toussaint, Joévin est intégré le samedi matin , à notre demande, à l’école de La Chapelle des Pots, en classe de CM2 avec l’aide d’une AVS. Son institutrice, très motivée et impliquée, ne demande pas mieux que d’aider Joévin dans son intégration et met tout en œuvre pour y parvenir (planning de la matinée pour ne pas l’angoisser, plan de la classe et de ses camarades, …). Elle s’informe auprès de nous de ce qu’il faut ou ne faut pas faire pour le mettre en difficulté ; ne pas l’angoisser afin que tout se passe le mieux possible. Résultat : Joévin malgré sa timidité, participe à la classe et l’institutrice se montre très satisfaite de son comportement et de ses efforts pour s’y intégrer. L’entente entre l’institutrice et l’AVS y est pour beaucoup. La récréation reste encore un moment difficile pour Joévin.
Notre inquiétude pour l’année prochaine vient du fait que Joévin va avoir 12 ans, qu’il ne pourra plus être accueilli en primaire, et que la seule structure pouvant l’accueillir (L’UPI de Chatelaillon) est déjà surchargée, et assez éloignée de notre domicile.
Pour conclure, je pense que lorsque c’est possible, l’intégration en milieu scolaire ordinaire avec l’aide d’une AVS est ce qu’il y a de mieux pour un autiste de haut niveau.

INTERVENTION DE Mme MACKOWIACK IEN-ASH

Inspectrice de l’Education Nationale chargée de l’ Adaptation scolaire et de la Scolarisation des élèves Handicapés.
Mme Mackowiack nous dit être ravie de participer à cette rencontre et souligne la difficulté d’orientation pour ces enfants, et nous fait part de cette réflexion :
« vouées aux soins intensifs en centre psychiatrique, il y a une quinzaine d’années encore, les enfants autistes peuvent prétendre à une scolarisation en milieu ordinaire ou éventuellement spécialisé. »
Elle souligne les progrès incroyables dans la prise en charge de ces personnes en vingt ans et rappelle le cadre légal de la scolarisation des enfants handicapés avec deux textes qui apportent un cadre réglementaire et opératoire .
La loi du 11/02/2005 et la circulaire du 08/03/2005 proposent une évolution de la conception qui prend une dimension collective. Nous sommes passés de la dimension personnelle à la dimension collective et sociale.
Deux notions en découlent :
une compensation, c’est à dire le droit pour chaque personne à avoir une chance identique à la scolarisation,
l’accessibilité (tout ce qui est nécessaire pour la scolarisation) ou l’accès au savoir, c’est la notion pédagogique.
Une notion qui a évolué aussi c’est l’éducabilité qui s’est muée en une scolarisation dans le cadre d’un projet scolaire avec des objectifs d’apprentissages, quel que soit le handicap. Selon son importance, les objectifs seront adaptés, et le milieu spécialisé.
La loi a introduit la séparation entre la maîtrise d’ouvrage dévolue à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et d’œuvre, l’Education Nationale.
Le rôle de la MDPH est d’évaluer , proposer, décider d’un Projet Personnel de Scolarisation pour chaque enfant . Le rôle de l’inspection académique est de mettre en place ce PPS.
Pour l’établir, il faut partir d’une évaluation la plus fiable possible par l’équipe pluridisciplinaire, il faut tenir compte des compétences de l’enfant, de ses possibilités, d’une observation en situation d’apprentissage.
L’équipe pluridisciplinaire se compose de psychiatre, psychologue, de l’enseignant référent.
La souplesse, l’adaptation, la créativité, la cohérence entre les différents partenaires doivent être à la base du PPS. Dans l’éducation nationale, on peut tout réaliser, rien n’est impossible.
Quelques chiffres :
1 CLIS en Charente-Maritime, avec SESSAD.
1 UPI en Charente-Maritime, avec SESSAD.
Classe externée, en collège ou en primaire
SESSAD,
AVS, dont le point faible, il faut le reconnaître est le manque de formation.
Enseignants spécialisés, titulaires du CAPASH. Des stages de formation autour de l’autisme sont régulièrement organisés.
Outils.
Pour l’an prochain il y a beaucoup de projets avec des associations .
Actuellement 73 élèves sont reconnus en Charente-Maritime bénéficiant d’un diagnostic fiable, vous avez obtenu cela, les diagnostics sont plus précoces et plus clairs. Ils sont scolarisés comme suit :
30 en maternelle, les témoignages entendus précédemment démontrent la très grande importance d’une prise en charge précoce.
24 en primaire,
8 en collège,
2 au lycée, qui ne veulent plus d’AVS.
18 en CLIS,
11 en UPI.
Il faut souligner que très peu d’autistes de haut niveau ou d’Asperger sont repérés en maternelle, car la tendance est à prendre les enfants tels qu’ils sont. Ce n’est qu’en grande section, voire en CP que cet enfant devient un défi, un challenge pour les enseignants.
Les facteurs pour une intégration réussie sont:
l’évaluation,
la formation ou au moins l’information des enseignants, leur aptitude à travailler en équipe et être supervisés et la formation régulière ;
le travail en partenariat,
les AVS, pour éviter le « décrochage »,
l’accompagnement des familles, qui est essentiel car ceux qui ont la connaissance intime de l’enfant, c’est la famille ;
le suivi régulier.
L’accueil en milieu ordinaire est nécessaire, légitime et intéressant pour le corps enseignant, mais nécessite une innovation pédagogique pas toujours acceptée.
La notion d’orchestre se justifie : chacun joue sa partition, mais tous ensemble.

TEMOIGNAGES D’ADOLESCENTS

Témoignage d’ARNAUD :

Arnaud étant un peu tétanisé, c’est sa mère qui nous présente le vidéo-reportage qu’ils ont réalisé ensemble.
Il fut diagnostiqué à 12 ans comme autiste de haut niveau, aujourd’hui à 20 ans il se retrouve chez ses parents sans solution depuis qu’il a quitté l’IMPRO car il y a subi des agressions.
Dans ce reportage, il nous parle des activités artistiques mises en place et qui le passionnent (musique théâtre écriture peinture).
Il rencontre beaucoup de difficulté dans les domaines de l’autonomie et des relations sociales. Il a réalisé un stage à la mairie de Saintes, qui l’a beaucoup intéressé, il s’y sentait bien et était très motivé, et transformé.
Lorsqu’il parle de lui il ne se dit pas handicapé, ni autiste, et se dit normal, comme les autres mais seulement différent dans son fonctionnement. Son objectif est de vivre le plus normalement possible, il aimerait un travail ordinaire dans le domaine artistique, c’est son rêve . Depuis quelque temps, il est suivi par un organisme d’accompagnement et de médiation, car il n’y a pas de solution adaptée à son profil.
Il fréquente divers clubs d’activités le chant, la musique, le théâtre, l’informatique il y est parfaitement intégré, ses professeurs remarquent peu sa différence et l’encourage dans ses progrès.
Il est suivi par un médecin psychiatre et n’a aucun traitement médical.
Arnaud affirme se sentir bien avec des gens normaux, dans ses activités artistiques et dans le club de natation. et aimerait apprendre l’autonomie. Il a préféré le stage administratif à la mairie, mais « je n’ai pas été embauché, et j’ai été déçu ».
Le professeur de musique :
Arnaud écrit des chansons touchantes. Son professeur de synthétiseur témoigne et affirme qu’il retrouve chez lui les mêmes difficultés que chez les autres élèves, mais souligne la bonne mémoire d’Arnaud lorsqu’il est intéressé. Il montre ses talents de compositeur, son professeur l’aidant juste pour mettre en forme ses textes et sa musique. Arnaud joue sur scène, sans problème.
L’atelier informatique :
Où l’on voit Arnaud taper un texte.
L’atelier d’écriture :
La responsable explique que ce travail ne se fait qu’en groupe, et qu’il ya une communication très importante dans ce groupe, et qu’Arnaud a parfaitement réussi à intégrer ce groupe. Il n’a aucun souci pour poser des questions, comparer ce qui a été fait (travail collectif), le résultat. Il y a une très bonne entente, et une excellente communication dans ce groupe.
La peinture :
L’enseignant connaît Arnaud depuis deux ans maintenant. Nous pouvons le voir peindre avec application et talent, une œuvre fort originale.
Le théâtre :
Scène 1, acte2, Le misanthrope. Son professeur témoigne de la bonne communication d’Arnaud, et du fait qu’au sein de ce groupe les jeunes se soutiennent totalement, et que cela permet à Arnaud d’être totalement concentré et de montrer tous ses talents.

Film réalisé par ANTHONY :

Cette vidéo a été réalisée dans l’ établissement accueillant des handicapés moteurs et ou cérébraux qu’il a fréquenté quelques temps en Belgique.
Ce film a remporté un vif succès, Anthony rythmant les images au tempo de sa bande son. Anthony est un adolescent atteint du syndrome d’Asperger de 19 ans, qui a présenté sa réalisation avec beaucoup d’aisance et a bien « chauffé » la salle.

INTERVENTION DE M.CHARLES DURHAM, psychologue, formateur à EDI-Formation
M. Durham a exercé en Caroline du Nord, en Angleterre, Belgique et est à l’heure actuelle installé à Limoges, où existe une petite structure d’accompagnement en milieu ordinaire.

HISTORIQUE :
Le terme d’autisme a été employé au début du siècle par Bleuler pour décrire les symptômes négatifs de la schizophrénie, tels que d’énormes difficultés sur le plan social, l’isolement, le repli sur soi.
KANNER en 1943 décrit ces enfants qui sont victimes de « l’inaptitude innée à créer des contacts affectifs avec d’autres ».
Hans Asperger en 1944 décrit la « psychopathie autistique » de ces enfants.
L’hypothèse a été formulée que ces enfants deviendraient peut-être des adultes schizophrènes, ce qui a conduit à classer l’autisme dans le champ des psychoses et à la dénomination de psychose infantile précoce, terme utilisé pendant trente ans.
Depuis les années 70-80, ce terme est abandonné. On n’utilise plus le terme d’enfant psychotique sauf en France, ce qui est un problème grave à l’origine des retards de diagnostics. Une clarification est nécessaire.
La différence entre le syndrome d’Asperger et l’autisme est qu’il n’existe pas de retard ou de déficit de langage ou du développement cognitif, d’autre part les personnes Asperger sont habituellement maladroites.

PREVALENCE :
Les chiffres du ministère de la santé en France en 2004 indiquaient :
60/10000 pour l’ensemble du spectre autistique avec déficience,
17/10000 autisme classique,
3 à 4 garçons /1 fille,
43/10000 Aspergers, autistes de haut niveau et les troubles du spectre autistique sans déficience.
Certaines études étrangères plus récentes donnent
1 naissance/150.
On sait aujourd’hui que les syndromes autistiques sont la conséquence de troubles majeurs du développement neurologique survenus pendant la petite enfance, concernant en majorité le sexe masculin, se caractérisant par des handicaps majeurs dans les interactions sociales.
L’accompagnement des personnes avec autisme de haut niveau
· est nécessaire pour plusieurs raisons :
1. leur niveau cognitif est variable ( QI de 70 à 150), c’est donc un groupe très hétérogène.
2. leur communication est variable,
3. leur capacité organisationnelle est variable,
4. leur personnalité est variable,
5. leurs intérêts restreints sont variables.
Les personnes normales se trouvant sur une planète avec des extra-terrestres seraient très probablement effrayées. Elles auraient des difficultés à comprendre ce que les extra-terrestres pensent, sentent ou veulent et comment répondre. L’autisme c’est çà.

Ce qu’ils nous disent :
«La vie est effrayante, une masse confuse de personnes en interaction, des événements et des lieux mal limités…La vie est difficile car il n’y a pas de règles bien définies. »
« J’avais besoin d’un manuel d’orientation pour extra-terrestres. »
De là vient la difficultés de gestion de la relation qui représente un handicap lourd tout au long de la vie.
Car il s’agit d’un handicap d’autant plus lourd qu’il ne se voit pas au premier coup d’oeil.
Ces personnes ont besoin d’un guide capable de décoder nos mœurs, un guide social ou « social coach », ou pourquoi pas la formule de « secrétaire privé », moins vexante ?
Celui-ci ne peut être les parents à un certain âge car ils ne les écoutent plus forcément.
L’accompagnement social est nécessaire pour éviter la dépression grave, l’institutionnalisation, la délinquance par naïveté, la clochardisation.
· Quel est le rôle de l’accompagnant ?
assurer la médiation entre deux « civilisations », celle des « neurotypiques » et des neuroatypiques.
améliorer les compétences sociales/ enseigner les codes de conduites : nos codes ne sont pas écrits, il faut donc expliquer ce qu’il faut faire et arrêter de dire « non ! ».
décoder le fonctionnement d’autrui,
guider dans le domaine des relations,
aider à faire des choix de vie cohérents avec les compétences et les goûts de la personne,
trouver des palliatifs aux difficultés,
être un avocat auprès du monde extérieur.
Et ceci à toute les étapes de la vie, car pour eux aussi enfance, adolescence et âge adulte n’ont pas les mêmes besoins. Un enfant qui embrasse les autres est considéré comme mignon, mais après…la situation est différente.
· Qui peut accompagner ?
- les amis,
la famille,
les professionnels (AVS, enseignants, aide à la vie sociale, conseiller économique et social, médecin traitant, psychologue, psychiatre, orthophoniste, éducateur….).
· Les lieux où sont nécessaire les accompagnements :
au sein de la famille,
au domicile personnel,
dans les relations interpersonnelles,
dans la vie publique (rue, transport, commerces, administrations, loisirs, …). Ils peuvent par exemple faire un scandale quand ils ne sont pas reçus tout de suite dans une administration par exemple…
à l’école / collège / lycée / université,
au travail.
Ce soutien n’a pas besoin d’être intensif, mais il doit absolument être pérenne.

Sur quelles bases intervenir ?
Il faut d’abord
Evaluer précisément.
Créer un dossier clair, décrivant le caractère, la cognition, la communication, la sensorialité
le niveau d’autonomie personnelle et sociale.
les caractéristiques du milieu de vie
les centres d’intérêt particulier
la problématique purement psychologique.
actualiser régulièrement ce dossier par les différents intervenants.
dossier informatisé et consultable par tout nouveau intervenant, avec l’autorisation de la personne Asperger ou de ses parents.
Quels outils ?
commentaire in-situ (« sur lignage » des éléments pertinents d’une situation sociale), par exemple dans la cour de récréation qui est pour eux le pire des endroits , « la jungle des fauves ».
jeux de rôle à 2, en groupe, au théâtre,
photos destinées à décoder les émotions,
scénarios sociaux développés à partir de situations réelles.
Il faut éviter de lier un scénario social à un échec.
Il est nécessaire d’adapter la forme à l’âge, au niveau, aux intérêts de la personne et aussi aux circonstances.
Le scénario social peut être dégagé à partir d’un écrit, d’une BD ou d’un film existant ou créé à cet usage.
Un exemple de scénario social :
§ les gens disent souvent merci : descriptif.
§ Les gens disent merci quand on les aide, on partage quelque chose de bon, on leur fait un cadeau :description.
§ Les gens disent merci pour montrer qu’ils sont contents : perspective.
§ Dire merci est gentil et poli : règle.
§ Je vais essayer de dire merci : méthode.

L’accompagnement à la maison :
L’autonomie personnelle est prioritaire c’est-à-dire s’habiller seul, se laver seul, utiliser les toilettes, le lave-linge etc…
apprendre qu’il y a des règles incontournables, ce qui est inacceptable ou le deviendra plus tard, sinon la personne devient vite un despote.
apprendre à gérer les émotions,
différencier les espaces publics et privés. Un outil utile peut être l’usage de cercles concentriques :
avec qui peut-on être intime,
qui peut-on embrasser…
L’accompagnement à l’école :
L’AVS doit jouer pleinement le rôle de conseiller sociale et de médiateur, elle doit connaître la problématique du comportement et la cause du trouble.
détecter les problèmes d’organisation de l’enfant,
introduire une structure permettant à l’enfant de mieux comprendre, emploi du temps visuel, schéma des déplacements.
:améliorer les compétences sociales de l’enfant, par des jeux de rôle, des scenarii sociaux construits à partir d’observations.
le féliciter pour ses réussites et ses efforts, ce qui est trop souvent oublié.
organiser des moments de détente, toute une journée d’efforts, c’est très dur. Il devrait être possible par exemple de lire tout seul pendant la récréation, dans un endroit calme.
être la médiatrice avec les enseignants et les autres enfants, faciliter, encourager l’accueil ;
expliquer les causes des comportements de l’enfant, son fonctionnement, « être un avocat dans la rue ».
L’accompagnement à l’adolescence :
L’autiste rentre plus tard dans l’adolescence et refuse souvent l’accompagnant, pourtant celui-ci s’avère indispensable, il faut donc l’adapter aux changements qui sont toujours difficiles:
physiques et émotionnels liés à la puberté.
des référents sociaux : les adultes ne sont plus ces référents, mais ce sont les pairs qui jouent ce rôle maintenant, or les pairs n’ont pas un rôle naturel d’éducateurs, au contraire ils sont dans la rivalité, voire l’agressivité.
Les pairs sont nettement moins tolérants à l’adolescence que pendant l’enfance, car c’est une période compliquée pour eux aussi.
des codes sociaux : l’appartenance à un groupe est importante, les codes sont plus subtils (vestimentaires, portables, coiffures…). L’apparence est parfois très différente de la personnalité.
de l’organisation scolaire : collège et lycée sont caractérisés par la variabilité des intervenants, des lieux, des compagnons et l’anonymat y est souvent plus important,
C’est donc une période de danger car il prend conscience de sa différence et le risque de
décompensation dépressive et de harcèlement de la part des autres sont majeurs.
Face aux dangers il est nécessaire :
-d’avoir une personne de confiance,
-de diminuer la pression, par exemple il devrait être possible d’obtenir 2, 3 jours de break car ces adolescents « marchent sur des œufs » tous les jours, ils doivent fournir des efforts constants.
-d’apprendre à appeler à l’aide.
Il est aussi nécessaire de privilégier la gestions des émotions : quel comportement adopter lorsque l’on est en colère ? Il faut apprendre à se calmer seul.
Avoir recours à un médecin instruit des aspects particuliers de la dépression et de l’état d’anxiété chez la personne autiste (présente chez 50à 70% des ados et adultes autistes) peut s ‘avérer une aide précieuse.
Il faut adapter l’aide en changeant les outils d’intervention, en observant le comportement par l’intermédiaire d’informateurs, et trouver un pair complice qui puisse intervenir en cas de problème.
Enfin, l’éducation sexuelle doit se préciser.
L’accompagnement de l’adulte :
Il est nécessaire d’avoir une relation de confiance avec un conseiller respectueux des choix de vie, qui puisse jouer en même temps le rôle de joab-coach, d’aide pour organiser :
-la vie personnelle (emploi du temps, démarches administratives, rétro planning : car ils peuvent partir trop tard pour être à l’heure à un rendez-vous),
-gestion financière, un curateur peut être nécessaire (lutte contre les abus de confiance auxquels les expose leur naïveté) et peut jouer ce rôle.
-conseiller aux relations sociales.
Si la personne est autonome, elle peut prendre des risques personnels, financiers, sociaux ou sexuels, inconnus du conseil. Il importe donc que celui-ci puisse rester facilement joignable (d’où l’importance par exemple d’un téléphone portable) pour la résolution de problèmes qui peuvent paraître d’une importance mineure, mais qui pour ces personnes sont une source d’angoisse majeure (pannes, imprévus…).
QUI :
- un membre de la famille ou un amis de confiance,
un SAVS ( si accepté),
un conseiller personnel ( financé par la prestation de compensation du handicap),
un psychothérapeute, psychiatre ou psychologue.
2 préoccupations nouvelles apparaissent : la vie professionnelle et la vie de couple.
Rôle de l’accompagnant : aider à faire des choix réalistes et améliorer les chances de réussites.
Certains souhaitent avoir une vie de couple simplement pour faire comme les autres. Il peut alors souligner aussi les aspects positifs de ne pas avoir de compagne ou de compagnon, car la vie en couple n’est pas toujours facile.
Les psychothérapeutes doivent connaître les actualités sur l’autisme et le syndrome d’asperger et lire des autobiographies (telles celles de Gunilla Gerland ou de Temple Grandin), connaître les caractéristiques, les aspects particuliers des troubles de l’humeur, les traitements adaptés, être capable d’adapter ses méthodes, et être prêt à investir beaucoup de temps.
Il peut jouer un rôle de mentor pour avoir une appréciation positive et réaliste.
Le groupe de soutien peut-être
-formel : c’est-à-dire organisé par des professionnels
-ou informel : il s’agit de la collaboration entre tous ceux qui peuvent avoir une fonction de soutien.

CONCLUSION :
L’association Autisme Charente-Maritime remercie tous les participants qui ont fait de cette soirée un succès (plus de 120 personnes, il a fallu rajouter des chaises !) et souhaite que son action continue à faire avancer la cause des troubles envahissants du développement dans le département.
Le conseil d’administration.

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

LES FORMATIONS PASSEES

2008-01-09T10:38:00.000-08:00

Formations en 2011

1 -

L'association Autisme Charente Maritime

vous a proposé lors de deux sessions de formation (un WE en septembre et un WE en octobre) une formation intitulée :

SOUTIEN SCOLAIRE SPECIFIQUE

POUR ENFANT AVEC AUTISME

Par Lydie Laurent

(auteur d' "Epsilon à l'école")

ROCHEFORT

Lydie Laurent est enseignante de l'Education Nationale (option troubles cognitifs) et maman d'un enfant atteint d'autisme. Vous avez pu découvrir sa famille dans le documentaire de Natacha Calestrémé : "Autisme l'Espoir"

2 -

FORMATION "AUTISME ET DIFFICULTES SENSORIELLES"

Par EDI formation en Intra (Intervenante : Pascale Brochu)

3 et 4 juin 2011

à ROCHEFORT

L'association remercie le Conservatoire du littoral pour le prêt de cette magnifique salle avec vue sur la Charente et le site de l'Arsenal maritime.

2 Formations en 2010

"SEXUALITE DU SUJET ATTEINT D'AUTISME"

Par EDI - en intra - en octobre 2010

"AUTISME - TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT ET STRATEGIES EDUCATIVES"

Par EDI - En intra (formatrice : Sandrine Biesse)

Formateur : Sandrine Biesse

du 14 et 15 juin 2010 à Tonnay Charente

IMPRO Croix Rouge

L'association autisme Charente Maritime remercie monsieur Renaud, directeur , toute l'équipe, le personnel et les jeunes de l'IMPRO pour leur accueil sur ce site magnifique.

Formation 2009

"ANALYSE BEHAVIORALE APPLIQUÉE

à L'éducation de la personne avec autisme"

Par EDI - En intra (formatrice : Marie-Pierre Leblanc)

du 23 au 25 novembre 2009 à Saintes

Formation 2008

« Comprendre nos différences : notre cerveau/leur cerveau »

Par EDI - en Intra (formatrice : Astrid Kremer)

le 24 septembre 2008 à Saintes

Un grand merci au proviseur du lycée Bernard Palissy ainsi qu'à l'ensemble du personnel qui nous a accueilli au self et a préparé le repas.

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

LETTRES SOUS FORME DE REVENDICATIONS

2007-12-13T02:50:00.000-08:00

Lettre adressée en octobre 2011 à nos députés

Madame la Députée, Monsieur le Député,

Comme vous le savez, l’autisme est un problème majeur de santé publique : la Haute Autorité de Santé reconnaît un taux de prévalence de 1 sur 150, soit au moins 450 000 personnes concernées, les deux tiers étant statistiquement des adultes. Cela représente plus de 4 000 personnes en Charente Maritime.

Les diagnostics justes et précoces sont rares, l’accompagnement adapté encore plus rare et encore soumis à des enjeux idéologiques qui n’ont pas de sens pour les familles : elles attendent seulement les moyens de donner à leurs enfants les outils de communication et de socialisation dont ils ont besoin pour devenir plus autonomes et trouver leur place dans la société. Plus cette autonomie est travaillée, et moins est coûteuse pour la société leur prise en charge : leur dignité est par ailleurs mieux préservée et on évite les maltraitances, encore trop fréquentes.

Ces moyens supposent une formation spécifique des personnels dans tous les domaines : pour le moment, on est encore loin.

Le plan autisme a suscité des espoirs mais la moitié des mesures n’ont jamais vu le jour et les structures et services nécessaires pour répondre aux besoins sont en nombre dérisoire. La scolarisation des enfants reste symbolique au mépris de la loi de 2005 : les parents vivent cette situation comme une discrimination.

76 députés ont créé à L’assemblée nationale un groupe autisme sous la présidence de Daniel Fasquelle ; ils seront là à la journée parlementaire organisée par le collectif autisme (Autisme France, Autistes sans frontières, Sésame Autisme, Asperger Aide France, ProAid Autisme), le 14 décembre 2011. Le collectif autisme a demandé aussi la saisine citoyenne du Conseil Economique et Social sur le coût en France de l’autisme et l’utilisation des fonds publics.

Nous aimerions que vous rejoigniez ce groupe pour développer la sensibilisation nationale au problème de l’autisme et comptons sur votre aide.
Comme ultime argument, si vous ne l'avez pas encore vu, nous vous proposons de visionner le film “le mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme” http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-siteofficiel.php

Pour la présidente d'Autisme Charente Maritime,
la secrétaire, Isabelle Gireaud

Cette lettre a été adressée en mars 2009 aux adhérents, professionnels, administrations et contacts de l'association Autisme Charente Maritime ainsi qu'aux médias

Adressez votre courrier à :
Association Autisme Charente Maritime
30 rue du Champ de Foire

17300 – ROCHEFORT
tél. : 05.46.87.53.94
e.mail : autisme17@gmail.com

http://autisme-charente-maritime.blogspot.com

Chère adhérente, cher adhérent, chers amis,

Cette année les journées de l'autisme auront lieu le SAMEDI 4 ET DIMANCHE 5 AVRIL.

Pour cette occasion l'association Autisme Charente Maritime a le plaisir de vous convier à 2 rendez-vous :

- l'Assemblée Générale le samedi 4 avril, à partir de 14 h 30 salle Saintonge n° 5 rue Ferdinand Chapsal à Saintes (derrière la Mairie) au cours de laquelle vous pourrez visionner le film du CNRS "l'autisme d'aujourd'hui à demain" (pour plus d'informations sur le film :http://videotheque.cnrs.fr/index.php?urlaction=doc&id_doc=1874 ).

- Une randonnée le dimanche 5 avril, organisée par le complexe de la Vigerie, route de Saint Jean d'Angély à saint Savinien (vous trouverez l'affiche en pièce jointe pour toutes les informations). Possibilité de déjeuner sur place en emportant son pique-nique. L'association disposera d'un stand.

Ces journées sont l'occasion de faire connaître ce handicap et de combattre ces vieilles idées, s'appuyant sur une psychanalyse qui n'a pas peur de continuer à véhiculer des propos indignes, malgré les études sérieuses les démontant une à une, depuis près de 50 ans.

D'une façon générale, aujourd'hui en France, encore trop de personnes avec autisme sont considérées comme "des personnes ordinaires qui s'enferment dans leur monde, victimes de leurs mères dont ils deviendraient objets de fantasmes".

Certains professionnels, véhiculant ces propos absurdes, sans aucun fondement, n'attendent que "l'émergence du désir".

Ainsi, des personnes peu scrupuleuses, qui emploient des manières curieuses et manipulatrices, se cachant derrière des spectres, retirent volontairement et souvent impunément à des hommes et des femmes leurs droits fondamentaux aux soins, à l'éducation, à la liberté, à la dignité...

Il faut rétablir la vérité : l'autisme n'est pas une maladie, il n'est pas la conséquence d'un mauvais traitement des parents. C'est un trouble neurodéveloppemental, un handicap cognitif.

Le Cerveau des personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement (autisme et troubles apparentés = TED) fonctionne différemment de celui de toutes les autres personnes, affectant les domaines du développement social, de la communication verbale et non verbale, avec des comportements stéréotypés et des intérêts restreints.

Sont souvent associés des troubles du comportement, de l'alimentation, du sommeil... très éprouvants pour les parents et la fratrie ; Souvent (mais pas toujours, ce n'est pas le cas par ex. pour le syndrôme d'Asperger), une déficience intellectuelle ; D'autres handicaps ou maladies comme l'épilepsie qui aggravent assez fréquemment les difficultés et le pronostic.

Il n'y a pas un autisme mais des autismes. Chaque personne atteinte a des capacités différentes et une évolution différente, mais on ne guérit pas de l'autisme : on progresse si les possibilités sont offertes. Certains autistes tendent vers une vie quasi-ordinaire, d'autres ne le pourront jamais, mais avec une prise en charge adaptée, tous peuvent vivre d'une manière digne, et voir leurs troubles diminués.

Selon les derniers chiffres publiés, il y aurait en Charente Maritime entre 1000 et 3000 personnes atteintes d'un Trouble Envahissant du Développement. Il n'existe qu'une petite centaine de solutions de prises en charge spécifiques. Cette situation inacceptable ne pourra s'améliorer que si le diagnostic est posé de manière correcte. Malheureusement un grand nombre de médecin refuse de poser le diagnostic et actuellement la Maison Départementale des Personnes en situation de Handicap (MDPH) de notre département ne communique pas ce diagnostic, sous couvert du secret médical. La MDPH prononce donc des orientations sans connaissance des besoins de la personne. Pour d'autres handicaps le problème ne se pose pas. Alors pourquoi pour l'autisme ?

L'association défend les droits des personnes avec autisme et de leurs familles.

- Nous demandons que la classification internationale soit appliquée comme le préconise la Haute Autorité de Santé. Tout médecin refusant sciemment d'appliquer les préconisations et ne reconnaissant pas l'autisme de manière adéquate, (malgré la demande de la personne handicapée, ou le cas échéant de ses proches), diffusant des propos fallacieux, commet une faute grave qui devrait être considérée comme maltraitance par les pouvoirs publics.

- Nous demandons que tout professionnel accompagnant une personne atteinte d’autisme ou de TED soit formé aux méthodes qui ont fait leurs preuves. La formation sur l’autisme et les TED dispensée dans les universités, les IRTS, les IUFM doit prendre en compte les dernières avancées validées par la communauté scientifique

- Nous demandons que nos enfants bénéficient non seulement d'un suivi médical adapté mais également d'une éducation, d'un enseignement avec les accompagnements indispensables, leur permettant d'acquérir des connaissances nécessaires pour être insérés au mieux dans la société.

La France a accumulé un retard honteux de plus de 30 ans. Nous comptons sur votre présence, votre soutien, pour qu'en unissant toutes nos voix on nous entende enfin !

Recevez, chère adhérente, cher adhérent, chers amis, mes sentiments les plus cordiaux.

--
La présidente,
Isabelle GIREAUD

Quelques réactions écrites à ce courrier :

"J'ai trouvé vos explications et votre approche du sujet excellentes et dignes d'une professionnelle avisée. Je pense que nombre de médecins ou se prétendant tel pourrait en prendre de la "graine".L'affiche qui évoque la réalité du cheminement, donc d'une progression toujours possible, même si elle est parfois longue, est agréable et fort explicite. Bon courage... car il en faut une bonne dose ! J.L.G"

"Bonjour,

J'ai lu avec beaucoup d'intérêt ce plaidoyer pour une juste reconnaissance du handicap lié à l'autisme ! Bravo !!

Je fais suivre à d'autres professionnels intéressés par le sujet si vous n'y voyez pas d'inconvénient. A.R"

Publication : autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud

VIDEOS sur l'autisme et la différence

2007-12-11T09:39:00.000-08:00

Plusieurs liens, pratiques et à partager...

Qu’est-ce que l’autisme? - Explania

L’autisme est un trouble profond du développement de l’enfant, qui a des conséquences pour le reste de la vie. Ce petit film vous apprendra ce qu’est précisément l’autisme et comment l’appréhender.

Ex-E.T par Esma-Movie

Film d'Animation : sourire, rire, et toute une multitude d'émotions...de réflexions aussi.

Nous ne pouvons pas rester insensible à ce film d'animation produit par l'ESMA (Ecole Supérieure des Métiers Artistiques), il nous inspire forcément quelques pensées...

"Sur une planète extraterrestre, où règne l'ordre et l'alignement, un jeune garçon sème le trouble autour de lui..."

Commentaire : "la conclusion peut prêter à sourire...voici ce qu'elle m'inspire : notre planète est riche de toutes ces différences !" I.G

Et bien sûr "mon petit frère de la lune" à voir et revoir

mon petit frere de la lune par thezeff

Publication : Autisme Charente Maritime - Isabelle Gireaud